O velho truque do paternalismo

No limite, ética é o nome que damos à mais definitiva das questões morais: afinal, a quem cabe decidir sobre o próprio direito de quem pode ou não decidir?

A resposta a essa pergunta inaugura aquilo que conhecemos pela ideia de “justiça”. Com ela, atravessamos milênios, mares e compêndios tal como alquimistas de um antigo sonho dourado, prestes a encontrar a fórmula sob a qual a sombra da violência transformar-se-ia finalmente na virtude de dar “a cada um o que é seu”.

Não é preciso sucumbir ao ceticismo para saber no que esse sonho nos meteu. Hoje, cremos que basta a aparência solene da “lei” para nos sentirmos autorizados a ser o pesadelo dos que não pensam como nós. Nem mesmo o conceito de “direitos humanos”, cujo teor deveria impedir justamente a força do arbítrio, parece indicar agora uma referência em comum, sepultado que já se encontra nos corações arrebanhados pelo dogmatismo.

É sobre esse venenoso solo de ignorância e opacidade, onde o cinismo serve também de autoindulgência, que as artimanhas do paternalismo acabam prosperando. O seu velho truque, porém, permanece o mesmo: dizer que SABE o que é “melhor” para os outros. Por conseguinte, toma naturalmente para si o dever de ditar as regras, concentrando assim, na prática, todo poder de julgamento e decisão.

A Resolução CFM 2.232/2019, que “estabelece normas éticas para a recusa terapêutica por pacientes e objeção de consciência na relação médico-paciente”, contém alguns tristes emblemas desse velho truque. Classifica, por exemplo, como “abuso de direito” a liberdade de recusa terapêutica no caso de doenças transmissíveis ou “de qualquer outra condição semelhante que exponha a população a risco de contaminação.” (art. 5º, § 1º).

Trata-se, em suma, de uma perigosíssima classificação. No mínimo, peca por equiparar o direito à recusa terapêutica a uma decisão deliberada de prejudicar terceiros. Ignora, portanto, a alternativa do isolamento (voluntário ou não) como ponderação intermediária tanto da integridade física do paciente (obrigá-lo a submeter-se a tratamento significaria uma injustificável invasão do seu corpo!) quanto do interesse da saúde pública.

Mas isso ainda não é o mais grave. O referido documento inclui também na classe dos abusos o problema relativo à própria autonomia das gestantes. Neste caso, o documento alega textualmente que a recusa “deve ser analisada na perspectiva do binômio mãe/feto, podendo o ato de vontade da mãe caracterizar abuso de direito dela em relação ao feto.” (art. 5º, § 2º) Ou seja: poder máximo aos doutores!

Aqui há então, pelo menos, duas questões articuladas. A primeira diz respeito à flagrante tutela do corpo da gestante por parte de quem exerce a medicina. Como bem ressalta a matéria de Bruna de Lara publicada no The Intercept Brasil, “procedimentos altamente dolorosos e invasivos, como a episiotomia (corte feito abaixo da vagina na hora do parto, muitas vezes sem anestesia), poderão ser feitos mesmo que as mulheres afirmem expressamente que não os autorizam.”

Já a segunda concerne ao controverso direito de “objeção de consciência” concedido aos médicos. De acordo com o documento, por exemplo, a interrupção da relação do médico com o paciente por objeção de consciência “impõe ao médico o dever de comunicar o fato ao diretor técnico do estabelecimento de saúde, visando garantir a continuidade da assistência por outro médico, dentro de suas competências.” (art. 9º). Ora, mas até onde esse mesmo “dever” já não violaria igualmente os princípios da confidencialidade e da privacidade? A qual das partes isso realmente protege?

Talvez não seja mesmo um mero acaso linguístico o fato de ter a palavra “paternalismo” a origem que tem. Nela transparece, com toda a sua carga cultural e histórica, a semente ancestral do autoritarismo.

Ética e moral: um início de conversa

Há muitas maneiras de se desenvolver uma introdução à reflexão ética. Aqui, minha escolha reflete um critério que, para além do seu caráter esquemático, acredito ser mais útil a quem nunca teve a oportunidade de pensar teoricamente sobre o tema.

Comecemos então por uma pergunta que costuma ser o interesse debutante no assunto: afinal, qual a diferença entre “ética” e “moral”?

A fim de respondê-la devidamente, peço que a deixemos de lado por um momento e nos concentremos naquilo que, independentemente de qualquer distinção conceitual mais precisa, estamos habituados a pensar toda vez que ouvimos falar em tais palavras.

Por exemplo: é comum associarmos essas palavras a alguma conduta que julgamos correta ou incorreta. E se observarmos bem, a única maneira de fazermos isso é com base em alguma regra que acreditamos estar sendo ou não violada. O motivo pelo qual dependemos da existência de regras não é difícil de entender: sem elas, não seria possível coordenarmos reciprocamente as nossas ações, ou seja, não teríamos como saber o que podemos ou devemos esperar uns dos outros no transcurso das nossas próprias interações. Daí também a razão, acoplado aos julgamentos que fazemos, do sentimento de indignação que muitas vezes nos ocorre.

Para já irmos então fixando as ideias, digamos que as regras indicam, no mínimo, três sentidos possíveis para a coordenação recíproca das nossas ações. No primeiro, elas tratam do que é permitido, isto é, daquilo que temos a liberdade de fazer. No segundo, elas tratam do que é proibido, isto é, daquilo que não temos a liberdade de fazer. No terceiro, elas dizem o que é obrigatório que façamos, isto é, aquilo que representa o único curso de ação a ser tomado. É com base nestes três sentidos normativos (o que podemos, o que não podemos e o que devemos fazer!) que sempre julgamos a correção ou não de uma conduta.

O caso a seguir pretende ilustrar melhor esta última afirmação. Mas, para facilitar as coisas, escolhi uma situação inicial que envolve regras que já supomos válidas para cada um desses sentidos.

Imagine que você é um guarda de trânsito. É sua função zelar pelo bom andamento do tráfego de veículos. Em determinado momento, você observa um motorista usando o acostamento para “furar a fila” de carros à sua frente. Você sabe que há uma regra que proíbe os motoristas de utilizarem o acostamento dessa maneira. Sabe também que há outra regra que diz que só é permitido utilizá-lo na condição de alguma pane do automóvel. E existe ainda uma terceira regra, relativa às suas próprias obrigações como guarda de trânsito, que prescreve o seu dever de multar os motoristas que infringem as regras. Logo, a única conclusão a que você poderia chegar é de aplicar a multa correspondente. Certo?

Bom, se você acredita que a resposta a essa pergunta se resume a um simples “sim e pronto”, chegou a hora de trazermos aqui um pouco mais de tempero filosófico para a nossa reflexão. Trata-se, na verdade, de focalizarmos outro aspecto crucial do debate e que diz respeito, mais precisamente, ao conceito de “juízo moral”. E por que ele é tão importante? Porque toda e qualquer regra consiste, por definição, em algo mais do que a mera indicação do sentido normativo de um curso de ação. Para além de dizer, portanto, se uma conduta é permitida, proibida ou obrigatória, ela pressupõe também algum fundamento que a justifique, capaz de mostrar por que razão deveríamos presumi-la como uma regra válida. É nisso que consiste, em suma, o juízo moral: uma avaliação pretensamente legítima da própria validade de uma regra!

Para ficar mais claro o significado central desse conceito e de suas implicações para a nossa reflexão, imagine agora uma outra situação.

Suponha que você está saindo de casa para o trabalho e acaba de testemunhar um acidente na rua sofrido por uma pessoa idosa. Ela tropeçou andando na calçada e permanece ainda caída no chão. Você corre para socorrê-la e imediatamente percebe que ela pode ter fraturado a perna. Você tenta ligar para uma ambulância e não consegue. Decide então pegar seu carro e levá-la pessoalmente ao pronto-socorro. No meio do caminho, contudo, a desagradável surpresa: você se depara com um grande engarrafamento! Angustiado, percebe a faixa do acostamento e escolhe seguir por ela. Um pouco mais à frente, nota que um guarda de trânsito o repreende, mas não importa: a sua decisão já está tomada. Se alguém pudesse ler os seus pensamentos, saberia que nenhuma regra de trânsito pode ser mais importante do que o dever de socorrer uma pessoa naquelas condições.

Como se pode ver, o propósito desta última suposição é mostrar que muitos julgamentos que fazemos das nossas condutas nem sempre decorrem da observação de regras já classificadas como válidas. Muitas decisões que tomamos são, no fundo, regras que desejamos ver também reconhecidas. Isso porque, a rigor, não existe essa história de “exceção à regra”. O que chamamos frequentemente por esse nome é uma regra cujo sentido formulamos no momento de uma decisão, resultado de uma pretensão normativa que erguemos seguramente guiados por algum valor. Na situação descrita acima, é fácil deduzirmos que, aos olhos do motorista, o valor representado pelo socorro à pessoa acidentada foi determinante para justificar o descumprimento de uma regra cuja violação seria injustificável em outras circunstâncias. Eis aí, mais uma vez, o juízo moral em ação.

É claro que a minha intenção aqui é provocar justamente um primeiro incômodo em relação ao assunto. Já terei me dado por satisfeito se as considerações feitas até o momento tiverem demonstrado que, em matéria de moralidade, cada um de nós acaba sendo juiz e réu ao mesmo tempo. Daí porque, aliás, os conflitos morais sejam vividos tão intensamente, uma vez que o juízo que fazemos de nossas condutas implica sempre uma avaliação recíproca das nossas respectivas motivações. Sob este aspecto, a menos que renunciemos à explicação do que nos deixa indignados na ação uns dos outros, nada mais inadequado do que supor a moralidade como um assunto “privado”.

A questão de saber como julgar a validade de uma regra parece ser, assim, um ponto decisivo na questão da moralidade, na medida em que o problema da coordenação recíproca das ações só pode ser resolvido quando os agentes consentem em obedecer a um mesmo sistema de regras. Ou seja: é porque todos nós esperamos que os outros ajam de acordo com regras que julgamos legítimas, isto é, cuja validade depende, em termos práticos, do próprio reconhecimento dos demais agentes da interação, que podemos entender a moralidade como uma esfera de exigências mútuas. Do contrário, seguiremos sem uma referência capaz de orientar melhor a nossa reflexão.

Antes, porém, de darmos sequência ao desenvolvimento deste ponto, proponho retomar agora aquela pergunta que deixamos de lado no início – “qual a diferença entre ‘ética’ e ‘moral’?”. Minha hipótese é que, ao buscarmos respondê-la, estaremos nos preparando para desenvolvê-lo com mais segurança.

 

O “bom” e o “justo”: duas noções básicas da reflexão ética

 

Não há, na verdade, um consenso definido a respeito de como deveríamos entender a diferença entre “ética” e “moral”. O principal motivo é de ordem linguística. A palavra “ética” provém de um radical grego (ethos). Já “moral” possui raízes latinas (mos). Ambas se referem à noção de “costume”. Além disso, há também uma questão de conveniência metodológica (alguns talvez chamassem de ironia), já que o uso relativamente indistinto das duas palavras acaba sempre nos obrigando a uma decisão interpretativa no plano teórico-conceitual.

Particularmente, gosto de pensar que o termo “ética” pode assumir duas acepções. Na primeira, ele designa o conjunto de valores com os quais nos identificamos toda vez que erguemos uma pretensão normativa, ou seja, quando a ação que julgamos correta coincide também com uma regra que acreditamos ser válida perante esse mesmo conjunto de valores. Já na segunda acepção, o termo designa o tipo de reflexão filosófica voltada para um exame mais acurado dos próprios julgamentos que fazemos. Digamos assim que, na primeira acepção, o juízo moral possui uma estrutura ainda fechada, sem questionamentos à validade da regra. Somente na segunda acepção, quando já aberto a um questionamento de si mesmo, ele estaria em condições de julgar realmente a validade da regra em questão.

[Quando o juízo moral se abre e permite o questionamento da validade de uma regra, emerge a discussão ética]

Neste caso, a ética pode ser entendida como um discurso interessado em equacionar os eventuais conflitos surgidos entre diferentes juízos morais, cujos impasses ameaçam sobretudo a integridade das interações humanas.

Para compreendermos mais profundamente essas diferenças de acepção, sugiro nos debruçarmos agora sobre outras duas noções centrais. Refiro-me aqui, respectivamente, à noção de “bom” (ligada à avaliação de um “bem” qualquer) e à noção de “justo” (ligada à ideia de “justiça”). Estou aqui de acordo com o filósofo John Rawls quando ele diz que “a estrutura de uma teoria ética é em grande parte determinada pelo modo como ela define e interliga essas duas noções básicas”. (RAWLS, 1997, p.26) A razão disso é muito simples: é delas que lançamos mão para qualificar, em última instância, uma ação que julgamos moralmente correta. No caso da decisão do motorista que mostramos no início deste texto, estaríamos certamente inclinados a fazer uso de alguma dessas noções, seja para justificá-la ou mesmo para indeferi-la.

Já confesso aqui então a minha hipótese: não acredito que a primeira dessas noções, referente a uma concepção qualquer de “bem”, seja capaz de servir devidamente à construção de um ponto de vista ético na segunda acepção do termo. Não acho, portanto, que a ideia que fazemos do que seja “bom” ou “mau” consiga determinar uma perspectiva apropriada para julgarmos a validade de uma regra. Isso não significa, é claro, que ela não seja importante na primeira acepção do termo “ética”, ou seja, que não possa ser utilizada em relação ao conjunto de valores com os quais nos identificamos. Podemos dizer, por exemplo, que a ação do motorista que prestou socorro é boa porque está sacramentada pelo valor que também atribuímos ao bem-estar da vítima.

Entretanto, uma vez que a moralidade consiste em uma esfera de exigências mútuas, precisamos igualmente de um outro ponto de vista. Precisamos levar em conta o fato de que as regras significam, na prática, uma divisão de direitos e deveres. Precisamos pensar, então, no problema da justiça, no que “a cada um é devido”. E basta imaginar, para tanto, no que acabaríamos pensando caso outro motorista seguisse pela contramão do acostamento pelo mesmo motivo que julgamos ser justificável.

Em suma: é em vista da coordenação recíproca das ações que o problema da validade de uma regra sempre se impõe. Temos de considerar, assim, certa prioridade do problema da justiça no que diz respeito à própria justificação pública do que acreditamos ser uma ação correta.

Para sustentar esta afirmação, trago aqui agora um raciocínio que desenvolvi em uma análise preliminar sobre a questão da justificação moral e sua relação com a ideia de justiça (FORTES e REGO, 2018). Esta reflexão se baseia em algumas ideias desenvolvidas por outro filósofo, o alemão Tugendhat. Ele nos compele a pensar sobre como a experiência da indignação se articula melhor com as noções de “justo” e “injusto”.

Inicialmente, comecei por estabelecer uma distinção entre a estrutura dos juízos morais e a dos demais juízos prescritivos. Utilizei como exemplo o caso de uma criança que, ao fazer uso inadequado dos talheres durante o jantar, confessa ainda aos seus pais (imaginemos esses pais pacifistas!) ter agredido gratuitamente um amiguinho na escola. Meu objetivo com tal exemplo foi mostrar que ambas as ações da criança são capazes de produzir uma irritação em seus pais, levando-os então a repreender o filho, mas apenas a irritação ligada à revelação da agressão sugere a presença de um autêntico julgamento moral, isto é, de uma indignação moralmente motivada. Esta sugestão fica mais evidente quando analisamos a atitude emocional dos pais na hipótese de essas mesmas ações (o uso inadequado dos talheres e a agressão gratuita a um colega de classe) terem sido praticadas pelo filho de um amigo estrangeiro, cujos hábitos incluem, por exemplo, o poder comer com as mãos. Neste caso, ainda que pudessem experimentar algum desconforto em relação às maneiras da criança estrangeira à mesa, entendendo se tratar assim de uma boa ação na perspectiva da cultura dela, dificilmente esses pais deixariam de sentir que a agressão confessada pelo filho do seu amigo também não devesse ser repreendida ou censurada por ele.

Como se pode perceber, o objetivo dessa análise preliminar foi dar destaque não somente aos limites da aplicação normativa de noções como “bom” e “bem”, mas também à pretensão de universalidade que caracteriza o verdadeiro julgamento moral. Com base em Tugendhat, concluí então que as ideias de “bom” e de “bem” não parecem teoricamente elucidativas de um programa de justificação moral porque, para todos os efeitos, sugerem pouca precisão conceitual para determinar o fundamento da indignação quando temos em mente uma experiência social de exigências mútuas (requisito da universalidade).

É claro que, no exemplo citado, o fato de serem os pais pacifistas pode (e deve!) ser encarado como outro dado cultural, um valor avaliado como um “bem” e, portanto, sujeito também a questionamentos. O que é importante perceber é que isso apenas reforça a necessidade de uma perspectiva capaz de descrever o problema da regra válida em termos de uma justa partilha de direitos e deveres – sob pena de privilegiarmos determinado conjunto de valores em detrimento de outros. A ideia de justiça, cumprindo assim a função de resguardar “um equilíbrio do sistema entre os indivíduos” (TUGENDHAT, 2007, p. 32), parece um passo teórico à frente, sugerindo à reflexão ética um caminho mais comprometido com o princípio do “igual interesse de todos”.

 

Justiça e direitos humanos: um laço indissolúvel?

 

Agora que sabemos por que o problema da justiça é tão importante para o discurso moral, podemos concluir a nossa reflexão de um modo um pouco mais provocativo. Afinal, meu palpite é que você já desconfia que esse compromisso com o “igual interesse de todos” acaba por exigir uma base de equiparação a partir da qual os indivíduos se reconheçam justamente como iguais. Caso contrário, estaríamos admitindo, de saída, que alguns interesses possuem mais valor que outros, isto é, que o problema de saber o que é “a cada um devido” poderia dispensar a premissa da igualdade.

Ora, ao longo da história humana, que outra fórmula, senão a própria ideia de “direitos humanos”, contém esse apelo de reconhecimento universal de igualdade entre as pessoas? Que outro conceito, além dessa ideia, resume um conjunto de diretrizes voltadas para a afirmação da dignidade de cada indivíduo da espécie humana, sem discriminação de qualquer natureza?

Por essa razão, convido você agora, como estímulo à autonomia crítica, à leitura de outro texto. Ele se chama “Cinco fábulas sobre direitos humanos”, de autoria do britânico Steven Lukes. O texto nos leva a pensar no problema da justiça segundo cinco diferentes concepções de sociedade dominantes no imaginário ético-político contemporâneo. Cada uma delas apresenta distintos critérios normativos para julgarmos o que “a cada um é devido”, além de nos ajudar a avaliar em que medida estamos dispostos a defender ou não um mundo privado dos direitos humanos. Neste sentido, acrescento ao exercício proposto o seguinte desafio: após a leitura do texto, pergunte a si mesmo(a) qual dessas concepções mais se aproxima do mundo em que você gostaria de viver. Tente imaginar essa resposta como parte também de uma justificativa que você deve dar publicamente àqueles que não pertencem ao seu mesmo grupo social (classe, raça/cor, gênero etc.).

 

Referências:

DIAS, MC. Sobre nós: expandindo as fronteiras da moralidade. Rio de Janeiro: Pirilampo; 2016.

FORTES, PD e REGO, S. Tem cabimento o que não é justo? A propósito da justificação dos juízos morais. Revista Bioética, v. 26, n.1; 2018.

HABERMAS, J. A ética do discurso: obras escolhidas. Lisboa: Edições 70, v. 3, 2014.

LUKES, S. Cinco fábulas sobre direitos humanos. In: ISHAY, MR, organizadora. Direitos humanos: uma antologia. São Paulo: Edusp; 2006.

RAWLS, J. Uma teoria da justiça. São Paulo: Martins Fontes; 1997.

SANTOS, JR. O alicerce da nossa civilização. Rio de Janeiro: 2013 [blog]. Disponível em: http://www.joelrufinodossantos.com.br/paginas/artigos/o-alicerce-da-nossa-civilizacao.asp

SÁNCHEZ VÁSQUEZ, A. Ética. Rio de Janeiro: Civilização Brasileira; 2018.

TUGENDHAT, E. Reflexões sobre o que significa justificar juízos morais. In: Brito, NA, organizador. Ética: questões de fundamentação. Brasília: Editora Universidade de Brasília; 2007.

Justiça, democracia e direitos humanos

Em última instância, a função de qualquer governo é atribuir direitos e deveres aos cidadãos. A razão para isso é muito simples: como ninguém é capaz de prover sozinho as suas necessidades, supõe-se também necessária alguma divisão de responsabilidades que garanta as condições objetivas da mútua sobrevivência. Eis porque, para a filosofia política, é o problema surgido com a própria ideia de justiça (dar a cada um o que lhe é devido!) que se impõe à prática governamental, cujo exercício requer, antes de mais nada, uma forma de poder que não se dissolva justamente na guerra civil.

Como é sabido, acredita-se que a democracia permanece sendo a melhor resposta já produzida para evitar essa tragédia, o único caminho viável para a paz social. É no que também acredito. Afinal, somente ela parece subordinar o uso legítimo do poder político à soberania da vontade popular. Todavia, é preciso não esquecermos dos enormes desafios que isso ainda implica, em particular quando temos em mente a imagem de uma sociedade profundamente dividida entre grupos de interesses opostos entre si. Por exemplo: como interpretar, neste contexto específico, o significado exato da expressão “vontade popular”? Um poder quase ilimitado concedido à maioria? Mas e se o sufrágio reservar amanhã um resultado diferente, teriam aqueles que são hoje minoria o direito de fazer também o que bem entendessem no futuro?

Se acreditamos poder responder a tais perguntas com um “sim”, talvez seja a hora de aprendermos uma outra palavrinha. Chama-se “oclocracia”. O nome pode ser feio, mas o fenômeno designado por ele é ainda pior. Trata-se, em suma, de uma degeneração política da democracia, situação na qual as principais instituições encarregadas dos negócios públicos acabam decidindo ao mero sabor do clamor das multidões. A rigor, nem mesmo a lei permanece a ela imune, sobretudo quando a ordem legal representa um visível e inconveniente obstáculo para a satisfação da turba.

O motivo pelo qual são indispensáveis os direitos humanos provém dessa terrível ameaça à integridade democrática. Sem eles, nada parece impedir que a vingança se converta em sinônimo de justiça, nem mesmo o consagrado princípio da separação dos poderes. Julgamentos sumários, ainda que sob a aparência das formalidades, tornam-se assim totalmente tolerados, quando não promovidos por quem deveria zelar precisamente pela legalidade dos atos públicos. Como afastar, dessa forma, o fantasma ubíquo da violência? Como agir desse modo e esperar testemunhar ainda o juízo complacente da história?

Há sempre um ponto a partir do qual nos encontramos diante da escolha de seguirmos ou não sendo indiferentes. A boa notícia é que ele está sempre mais perto do que imaginamos. E a má também. A defesa dos direitos humanos só assusta, portanto, quem já decidiu por todos que não vale a pena apostar de verdade na prática da democracia.

A moralidade do discurso sanitário e o problema da justiça: um silogismo sobre os limites da autoridade médica no contexto de uma ordem social democrática

O que significa, então, justo? Acho que justiça é o conceito contrário a poder. Temos de distinguir uma ordem normativa à qual estejamos subordinados por poder, pela ameaça de castigos externos (como se fôssemos escravos) de uma ordem normativa justa. E me parece que a única maneira de se definir uma ordem normativa justa é pensar que os indivíduos se impuseram eles mesmos essa ordem.

Ernst Tugendhat

Tomemos como primeira premissa o argumento de que a moralidade sanitária pode ser entendida como um conjunto de recomendações médicas voltadas, em última instância, para a prevenção de doenças e para a promoção de estilos de vida saudáveis. Em termos discursivos, trata-se de uma série de prescrições normativas (“não fume”, “pratique esportes”, “vacine-se contra a gripe”, “evite alimentos gordurosos” etc.) que, a despeito mesmo de suas “boas intenções”, acabam criando uma esfera de interpelação moral mediante evidências epidemiológicas centradas na noção de “risco” e sua função cada vez mais estratégica como informação técnico-administrativa na previsão inclusive dos gastos com saúde (NOGUEIRA, 2003). Em tais circunstâncias, costuma-se atribuir aos indivíduos a tarefa de se responsabilizarem também pela “gestão de si mesmos” (CASTIEL, 2016), como se a cada um de nós coubesse ainda o dever de nos justificarmos publicamente pelas consequências (dívidas?) de como decidimos viver.

Tomemos agora como segunda premissa o argumento kelseniano de que o problema da justiça tem início com a célebre fórmula suum cuique, isto é, com a norma segundo a qual “a cada um se deve dar o que lhe é devido” (KELSEN, 2011). Como bem explica este mesmo autor, não é difícil concluirmos que a questão fundamental para a aplicação dessa norma não pode ser resolvida com base nela mesma, sob pena de cairmos em uma flagrante tautologia (“a cada qual deve ser dado aquilo que lhe deve ser dado”!). Neste caso, o problema da justiça pressupõe inevitavelmente a existência de uma ordem normativa que, devendo ser também julgada como válida, seja capaz de atender a essa demanda atributiva surgida no interior de qualquer comunidade de direitos e deveres. Nosso axioma de partida é que a existência de uma ordem normativa só pode ser então justificada segundo o modelo democrático da soberania, ou seja, com base na constituição de um corpo político cuja força para determinar “o que é devido a cada um” coincide, afinal, com o estabelecimento de um autêntico pacto entre cidadãos livres e autônomos. Tal como sugerido na passagem em epígrafe, trata-se, portanto, de uma ordem normativa cuja validade se deduz do pressuposto de que todas as partes por ela afetadas reconhecem-se reciprocamente como detentoras da mesma autoridade para deliberar e consentir.

Uma vez estabelecidas essas duas premissas, parece evidente concluirmos pela possibilidade de eventuais conflitos entre a moralidade do discurso sanitário e o problema propriamente dito da justiça. Nossa hipótese é que tais conflitos envolvem sempre uma tensão entre duas lógicas distintas concernentes à administração política do Estado moderno. A primeira diz respeito àquilo que Foucault chamou precisamente de governamentalidade, isto é, uma forma de poder cujo objetivo é menos prestar contas ao modelo jurídico-estatal do contrato (nos termos definidos pela democracia liberal e que substituiu a hierarquia “súdito-rei” pela relação “cidadão-cidadão”) do que garantir uma gestão efetiva do corpo social. Trata-se então, em suas próprias palavras, de um “conjunto constituído pelas instituições, procedimentos, análise e reflexões, cálculos e táticas que permitem exercer esta forma bastante específica e complexa de poder, que tem por alvo a população (…)” (FOUCAULT, 1979, p. 291). Já a segunda se refere aos fundamentos do modelo supracitado, vale dizer, à prefiguração de um corpo político que, diferentemente do estatuto do corpo social, não se constitui como mero alvo da jurisdição sanitária do Estado, mas sim como a própria fonte de legitimidade das suas ações. Neste sentido, a menos que se submetam a uma ética procedimental orientada para a validação deôntica de normas de ação (HABERMAS, 2004; ALEXY, 2019), vale dizer, na qual os cidadãos puderam se pôr livremente de acordo a respeito do que deve ser feito, os limites da autoridade médica devem ser interpretados como contidos no mesmo campo conflitivo dos interesses que ainda buscam legitimar-se publicamente.

Martelo de barro

Não se pode falar completamente em “justiça” quando o curso de um processo que se finda na sentença não visa, ele mesmo, à chamada paz cívica. A esfera judicial, como bem ressalta Paul Ricoeur, representa, antes de mais nada, a mediação exemplar do conflito, cuja finalidade não é menos sustar a expectativa social da vingança do que julgar com equidade.

Lamento constatar que tantos “operadores do direito” simplesmente ignorem, ou finjam ignorar, esse axioma secular da ordem jurídica. Sinto-me irremediavelmente frustrado ao perceber a função restaurativa da justiça reduzida à mera indignação contra a impunidade, como se disso, do afeto soberano do rancor, pudéssemos (re)erguer o edifício de nossa mútua associação voluntária. A “república”, lembrou-nos já Platão, consiste na partilha da vida em comum, e por isso não tolera muito bem esse teatro sombrio das ilusões recíprocas.

Falemos abertamente: no Brasil, mesmo nos estamentos ditos “esclarecidos”, não faltam as exibições mais obscuras do rancor oportunista. A antipatia chega ao cúmulo de justificar, sob o manto das erudições opacas, o argumento obsceno do “clamor popular”, sonegando assim, por franca insurreição doutrinária, aquilo que cauciona a própria ideia de separação dos poderes. Então cabe agora aos fiéis servos da “vontade geral” o diploma da imparcialidade? Mas onde encontramos, afinal, esse ser ungido por Rousseau?

Suspeito que muito dessa obsessão punitivista, cuja reiterada negação dispensa maiores hermenêuticas, deve-se quase absolutamente ao nosso verdadeiro “crime de origem”. Não será fortuito o fato de que, apinhados na glória penitente dos presídios, multiplicam-se os mesmos corpos moídos no engenho da escravidão.

Somar essa realidade, portanto, à desculpa moral do desprezo à Constituição (ao fogo do inferno todo o “mal” que vejo!) é algo ainda mais emblemático da degradação galopante do nosso sistema de justiça e do nosso “sentimento social”.

Algumas considerações epistemológicas sobre uma eventual classificação da produção científica em saúde coletiva

(…) toda taxonomia requer o princípio da menor diferença possível entre as coisas para se sustentar. Entretanto, é graças ao que resiste às leis da taxonomia, ou seja, à diferença, que tais sistemas estão sempre em processo de reformulação, revelando sua insuficiência e precariedade.

Maria Esther Maciel

 

Todas as vezes que estamos diante da necessidade de estabelecer uma classificação, seja pelo surgimento de um novo objeto de estudo, pelo ensejo de uma nova abordagem, ou mesmo por algum grau de insuficiência apresentado na utilização de critérios já conhecidos, impõe-se para nós a tarefa de reavaliarmos o sentido do próprio ato classificatório, de tal modo que, ao conhecermos melhor suas razões (ou quem sabe suas desculpas!), não tornemos ainda mais forte a ilusão segundo a qual a integridade do discurso científico nada deve à reflexão epistemológica enquanto uma espécie também de “psicanálise do conhecimento objetivo” (BACHELARD, 2008, pág. 15).

Sob esse aspecto, um ponto de partida promissor consiste em não ignorarmos o espaço em que se move todo e qualquer ato classificatório, confinado que está estruturalmente nas dinâmicas nem sempre conscientes que constituem a relação “sujeito-objeto”. Por isso, mais do que o problema puro e simples da definição de critérios, importa saber que, em matéria de classificação, mesmo o mais rigoroso ato de dispor um conjunto de elementos segundo um ordenamento baseado em categorias discerníveis entre si pressupõe também a ação de um olhar já codificado (FOUCAULT, 2002, pág. XVII), sem o qual as “grandezas” de um fenômeno ou as “propriedades/atributos” de um objeto não poderiam sequer motivar uma escolha.

Com efeito, refletir epistemologicamente sobre o ato classificatório implica levar às últimas consequências a pergunta sobre os fundamentos constituintes do olhar científico, cuja natureza encerra as condições que tornam possível o ato mesmo de observar. Essas condições nunca estão dadas pela “realidade em si” dos objetos, pois encontram-se já em movimento no arsenal conceitual, metodológico e linguístico que dita as expectativas de quem observa. No livro Cognição, Ciência e Vida Cotidiana, o biólogo chileno Humberto Maturana define tal movimento como “objetividade entre parênteses” (MATURANA, 2001, pág. 35). Ela está “entre parênteses” porque os requisitos de sua validade científica não são determinados pelo suposto caráter “autônomo” dos fenômenos, mas pela estrutura relativamente estável da própria linguagem empregada no âmbito de uma comunidade epistêmica. Nesse sentido, tanto as práticas reguladas por padrões técnicos já conhecidos quanto aquelas que representam uma “transição paradigmática” (KUHN, 2006, pág. 116) dependeriam igualmente de um regime de convalidação entre pares. No limite, isso significa reconhecer a presença de valores não científicos como fator também de legitimação da ciência, fato este amplamente conhecido como um dos componentes das leis do seu funcionamento (NUNES, 2010, pág. 266).

As considerações feitas até aqui introduzem então uma série de problemas: afinal, como fazer da produção científica um objeto, ela mesma, de “representação científica”? Como classificá-la na hipótese de reunir saberes tão heterogêneos em termos epistemológicos? Como resolver a questão de um ordenamento capaz de assumir a justaposição de perspectivas e métodos tão distintos? Como garantir, enfim, uma hierarquização que satisfaça a todos?

Como se pode notar, essas questões não têm nada de trivial. Elas refletem, no fundo, as contingências relativas à própria história da divisão do trabalho científico. Apesar das aparências, esta última não se deu (nem costuma ocorrer) por meio de planejamentos metodológicos prévios, e sim pela configuração de rupturas e descontinuidades de cunho quase sempre “indisciplinar”, dentro das quais processos não controlados de transmissão de ideias tendem a favorecer também a precipitação de novos domínios disciplinares (MORIN, 2003, pág. 107). Em tais circunstâncias, as fronteiras que separam um saber do outro não devem ser interpretadas como um desdobramento natural do chamado “método científico”, mas como recortes orientados por novos interesses investigativos que, em nome justamente dele, passam a pleitear também um “lugar” na galeria das classes científicas. Em outras palavras, se o que está em jogo é o estabelecimento de uma representação consequente da produção científica, então a primeira dificuldade que devemos estar conscientes consiste na impossibilidade absoluta de efetuarmos uma descrição que faça totalmente justiça às irregularidades históricas que ela comporta, isto é, sendo simplesmente ingênuo pensar que, sob a frieza indiferente dos critérios, possa-se domesticar as diferenças que caracterizam a verdadeira natureza da prática científica.

Não obstante, parece evidente que tal dificuldade não significa que devemos declinar do esforço em busca de uma orientação razoável. Assim, ainda que diante de elementos teoricamente incompatíveis e/ou metodologicamente incomparáveis, é possível caminhar na direção de uma autêntica curadoria epistemológica. Para tanto, é sensato admitir que, na arbitragem dos critérios que serão mobilizados, o desafio da classificação da produção científica envolva também uma articulação múltipla de olhares, de tal maneira que as categorias daí resultantes expressem um reagrupamento em novas classes de sentido. Esse exercício pode assumir, por sua vez, diferentes ângulos e pontos de vista, a depender das lógicas institucionais com as quais os agentes científicos estão também comprometidos. Em um curioso estudo intitulado Organização e Representação do Conhecimento em Ciência no Brasil: as Seções de Comunicações apresentadas às Reuniões Anuais da SBPC no período 1956 – 2001, Souza et al dão testemunho, por exemplo, de como diferentes propostas de classificação da ciência brasileira foram sendo propostas no âmbito da Sociedade Brasileira para o Progresso da Ciência (SBPC):

“A análise das tabelas de classificação da SBPC revelaram diferentes tentativas de mudanças de estrutura do universo do conhecimento em ciência, na tentativa de acompanhar o seu desenvolvimento no país, como visto através da indexação por assunto das comunicações de pesquisa apresentadas às Reuniões anuais da Sociedade no período 1956-2001. Essas mudanças ocorreram no contexto de uma estrutura de classificação inicialmente enumerativa de áreas do conhecimento nas décadas de 60 e 70, tendendo a uma estrutura hierárquica nas décadas de 80 e 90, evidenciando categorizações de ‘tipo de’ na presente década”. (SOUZA et al, 2003)

No caso da produção científica aqui em discussão, ou seja, aquela concernente ao campo da saúde coletiva, fica claro que tal exercício deve começar por colocar em questão a centralidade presumida das ciências da saúde, em torno das quais outros campos científicos acabam por servir apenas de esferas subsidiárias ou, na pior das hipóteses, como meras “ferramentas”. Ao mesmo tempo, na medida em que o princípio da interdisciplinaridade – independentemente dos imensos desafios metodológicos que ele implica – vai se consolidando como um valor da prática científica, impõe-se ainda a questão de como classificar o conhecimento sem com isso comprometer também a identidade de práticas cujos métodos, técnicas e procedimentos estão estruturados por uma relativa unidade e independência teórica.

Conforme já sinalizamos, uma alternativa razoável para escaparmos desse impasse sugere a adoção de uma distribuição de olhares na qual a saúde coletiva, ainda que um assunto de recorte nitidamente sanitário, seja também compreendida em função do interesse que ela desperta (ou poderia despertar!) em diferentes domínios disciplinares. A rigor, isso exige a combinação de uma diversidade de perspectivas em busca de um consenso criterioso a respeito não somente de quais enunciados correspondem melhor ao conteúdo da produção[1], mas também de que enfoques e abordagens estão invisíveis ou ausentes. Quanto a isso, felizmente, nada mais resta de epistemologia, senão uma última lição filosófica contida nas sábias palavras de Jean Ladrière:

“(..) o próprio dever da ciência, considerado por si mesmo, é assegurar o livre exercício de sua normatividade epistêmica. Nós podemos ver em tal princípio uma ética interna para a ciência”. (LADRIÈRE, 2001, pág. 150)

 

 

Referências

BACHELARD, Gaston. A Psicanálise do Fogo. São Paulo: Martins Fontes, 2008.

CAMARGO JR, Kenneth Rochel de; COELI, Claudia Medina; CAETANO, Rosângela e MAIA, Vanessa Rangel. Produção intelectual em saúde coletiva: epistemologia e evidências de diferentes tradições. Rev. Saúde Pública [online]. 2010, vol.44, n.3, pp.394-398.

FOUCAULT, Michel. As Palavras e as Coisas: uma arqueologia das ciências humanas. São Paulo: Martins Fontes, 2002.

KUHN, Thomas S. A Estrutura das Revoluções Científicas. São Paulo: Perspectiva, 2006.

LADRIÈRE, Jean. Ética e Pensamento Científico. São Paulo: Letras & Letras, 2001.

MATURANA, Humberto. Cognição, Ciência e Vida Cotidiana. Belo Horizonte: Ed. UFMG, 2001.

MACIEL, Maria Esther. Do inclassificável e das classificações. In: Indisciplinares (Coleção Ensaios Brasileiros Contemporâneos). BOSCO, Francisco; SOCHA, Eduardo e AGUIAR, Joselia (orgs.). Rio de Janeiro: Funarte, 2016.

MORIN, Edgar. A cabeça bem-feita: repensar a reforma, reformar o pensamento. Rio de Janeiro: Bertrand Brasil, 2003.

NUNES, João Arriscado. O resgate da epistemologia. In: Epistemologias do Sul.  SANTOS, Boaventura de Sousa e MENESES, Maria Paula (orgs.). São Paulo: Cortez, 2010.

SOUZA, Rosali Fernandez de; FERREIRA, Carlos Alberto; CARVALHO, Rosângela Silva e SILVA, Roberta Pereira da. Organização e representação do conhecimento em ciência no Brasil: as seções de comunicações apresentadas às reuniões anuais da SBPC no período 1956-2001. In: Encontro Nacional de Pesquisa em Ciência da Informação, 5.: 2003 : Belo Horizonte. Anais do V ENANCIB. Belo Horizonte: UFMG, 2003.

 

[1] Método semelhante foi aplicado por Camargo Jr. KR et al (2010) a propósito de uma análise sobre a produção intelectual em saúde coletiva. Para maiores informações, ver CAMARGO JR, Kenneth Rochel de; COELI, Claudia Medina; CAETANO, Rosângela e  MAIA, Vanessa Rangel. Produção intelectual em saúde coletiva: epistemologia e evidências de diferentes tradições. Rev. Saúde Pública [online]. 2010, vol.44, n.3, pp.394-398.

Reconhecimento, autoconsciência e identidade em Axel Honneth: uma nota de estudo*

Cada um de nós já passou pela experiência de, perante a violação de uma regra já considerada como válida, sentir-se como se tal infração representasse uma ofensa de caráter quase pessoal, tenha ela partido ou não de alguém com esse deliberado fim. Nas situações interativas do trânsito, por exemplo, cujas normas estão previamente definidas, esse sentimento parece mais facilmente explicado em razão do próprio risco de vida envolvido. Se alguém decide desrespeitar uma norma, portanto, significa aí que, do seu ponto de vista, não só a respectiva regra é desprovida de valor, como também todos os demais agentes que, na condição de partes envolvidas na coordenação mútua das ações, ficaram literalmente sem papel na interação. Essa passagem na qual os agentes, enquanto causa final de suas ações, percebem-se como portadores de expectativas voltadas para o reconhecimento de sua integridade subjetiva é, senão o mais difícil, um dos temas mais delicados da teoria social contemporânea, especialmente aquela dedicada à construção de modelos explicativos abertos também a questões de filosofia moral.

Um nome já consagrado em relação ao desenvolvimento desse modelo é o filósofo Axel Honneth. Partindo da perspectiva habermasiana sobre os aspectos comunicativos da moralidade humana, Honneth dá sequência a um trabalho com foco na retomada dos fundamentos motivacionais da ação social e suas implicações subjetivas em diferentes esferas da relação entre os indivíduos. Diferentemente de Habermas, portanto, suas análises dão mais centralidade à dimensão agonística da interação social. A ênfase escolhida por Honneth se encontra no conceito de “luta por reconhecimento”, uma fórmula concebida por Hegel como alternativa explicativa às teorias sobretudo de Maquiavel e Hobbes. De acordo com Honneth, Hegel elabora uma crítica contundente a esses autores por eles terem reduzido a compreensão da ordem política a uma explicação insustentável da “essência” do homem. Enquanto o primeiro baseia seus conselhos de governo explorando uma imagem excessivamente egocêntrica da natureza humana, o segundo busca justificar a soberania do Estado em nome unicamente da segurança recíproca almejada pelos indivíduos, sem o que agiriam como qualquer outro animal em estado natural (guerra de todos contra todos!). Segundo Honneth, Hegel busca apontar assim para um equívoco flagrante na concepção antropológica de ambos, cujas consequências tornariam as suas próprias pretensões teóricas inválidas. Em um longo trecho de seu principal livro sobre o assunto, Honneth oferece uma síntese dessa crítica de Hegel:

Sua linha de pensamento pode ser entendida do seguinte modo: se, em contraposição à tradição dominante, deve ser mostrado que os sujeitos, mesmo sob condições sociais de concorrência hostil, alcançam uma solução jurídica do conflito como a formulada na ideia de contrato social, então a atenção teórica deve ser deslocada para aquelas relações sociais intersubjetivas através das quais um consenso normativo mínimo é previamente garantido desde o começo; pois apenas nessas relações pré-contratuais de reconhecimento recíproco, ainda subjacentes às relações de concorrência social, pode estar ancorado o potencial moral, que depois se efetiva de forma positiva na disposição individual de limitar reciprocamente a própria esfera de liberdade. Nesse sentido, o quadro de referências no plano da ontologia social, dentro do qual é feita aquela descrição da situação, carece da ampliação categorial que abarca uma dimensão suplementar da vida social: entre as circunstâncias sociais que caracterizam o estado de natureza, deve ser contado necessariamente o fato de que os sujeitos precisam ter-se reconhecido mutuamente de alguma maneira antes de todo conflito. (HONNETH, 2011, pág. 85)

Como se pode inferir, esse resumo da crítica de Hegel dirigida aos dois principais “progenitores” da teoria política moderna não significa, porém, o desaparecimento do conflito como informação central da análise filosófica, mas uma reavaliação do seu estatuto antropológico em face de uma engrenagem simbólica identificada na própria base da moralidade. É esse aspecto, afinal, que parece levar Honneth de volta à filosofia de Hegel a fim de compreender melhor o que está verdadeiramente em jogo no desafio da comunicação em geral. Para Habermas, tal desafio consiste, em última instância, em como podemos pensar o problema da coordenação mútua das ações de modo a submeter nossas diferentes pretensões normativas a um procedimento reconstrutivo de sua validação em comum. Para Honneth, entretanto, faltaria considerar ainda uma hipótese acerca da verdadeira motivação moral que nos remete mutuamente à prática comunicativa como condição de autorrealização. Sob este aspecto, o retorno à perspectiva hegeliana representa um primeiro passo em direção a um modelo explicativo que, sem deixar de dar lugar à importância do projeto de Habermas, descreva melhor ainda o sentido fundamental de nossas ações. Ao concentrar-se então nas críticas formuladas por Hegel a Hobbes e Maquiavel, Honneth acabou por tomar posse de uma poderosa intuição filosófica sobre o caráter radicalmente dialético que vigora na estrutura da reciprocidade.

Mas Honneth não está interessado somente em intuições filosóficas. O seu propósito explícito é elaborar uma teoria social de teor normativo com base também em pressupostos naturalistas. Para tanto, sua principal diretriz metodológica é verificar se a intuição filosófica de Hegel é capaz de ser compreensível à luz de uma psicologia empírica. À semelhança do que fez Habermas em Teoria do Agir Comunicativo, Honneth procede assim a uma análise das contribuições de Georg Herbert Mead para a compreensão do fenômeno da autoconsciência enquanto um estado de autorrelação prática surgido ao longo do processo de socialização e mantido como verdadeira “gramática” das situações interativas. Todavia, sua ênfase não é, como em Habermas, reconstruir em detalhes todo o processo de aquisição da linguagem verbal, e sim entender o ponto exato de partida em que o aspecto normativo se impõe como exigência igualmente pragmática da relação que os agentes estabelecem consigo e com o mundo. Para Mead, esse ponto consiste na própria referência simbólica com a qual os indivíduos assimilam a si mesmos na qualidade de objetos da interação, uma vez que a compreensão gradativa dos significados implica em vê-los também sucessivamente ligados às suas respectivas ações. A rigor, é sob o signo dessa espécie de espelhamento intersubjetivo que os agentes finalmente aprendem a reagir sobre si, percebendo-se então como fonte de expectativas que só podem ter como causa a sua própria presença na coordenação mútua das ações. Nas palavras de Honneth:

À constituição de uma consciência de si mesmo está ligado o desenvolvimento da consciência de significados, de sorte que ele lhe prepara de certo modo o caminho no processo da experiência individual: através da capacidade de suscitar em si o significado que a própria ação tem para o outro, abre-se para o sujeito, ao mesmo tempo, a possibilidade de considerar-se a si mesmo como um objeto social das ações de seu parceiro de interação. Reagindo a mim mesmo, na percepção de meu próprio gesto vocal, da mesma maneira como meu defrontante faz, eu me coloco numa perspectiva excêntrica, a partir da qual posso obter uma imagem de mim mesmo e, desse modo, chegar a uma consciência de minha identidade (…). (HONNETH, 2011, págs. 129-130)

Sem dúvida, as consequências dessa vizinhança filosófica entre a psicologia social de Mead e o pensamento dialético de Hegel abrem assim, para Honneth, um novo caminho de exploração teórica. Tal caminho significa explicar como Mead compreende a relação entre a ontogênese da consciência individual e a manifestação de outros fenômenos psicológicos ligados à própria regulação das relações de reconhecimento recíproco. Ou seja: se o problema elementar da coordenação mútua das ações parece envolver agora o sentido de uma autorrealização vivenciada por cada agente moral segundo as expectativas que lhe são próprias, então é legítimo supor como os diversos impulsos por mais liberdade de agir podem sofrer igualmente o impacto de uma exigência restritiva para o processo de socialização dos indivíduos. Com base em Mead, Honnet localiza essa exigência a partir da capacidade de internalização de normas de ação que os agentes também desenvolvem em relação a um número cada vez maior de parceiros, isto é, enquanto uma experiência unificada do outro. A esfera de reconhecimento correspondente a tal fenômeno psicológico foi descrita, por Mead, com base no conceito de “outro generalizado”. Para Honneth, o lugar ocupado por esse conceito é central, já que se trata de saber como as relações de reconhecimento recíproco poderiam explicar também tanto o aparecimento histórico da ordem jurídica quanto a suposta propensão de evolução moral presumida pela crítica de Hegel a Maquiavel e Hobbes. A passagem seguinte de Honneth é, a respeito desse mesmo aspecto, decisiva:

Assim como Hegel em relação ao processo de formação da ‘vontade comum’, Mead concebe a evolução moral das sociedades como um processo de ampliação gradual dos conteúdos do reconhecimento jurídico; ambos os pensadores estão de acordo quanto ao desencadeamento histórico do potencial da individualidade pela via de um aumento do espaço de liberdade juridicamente concedida. Da mesma maneira que Hegel, Mead também vê como motor dessas modificações geridas uma luta através da qual os sujeitos procuram ininterruptamente ampliar a extensão dos direitos que lhes são intersubjetivamente garantidos e, nesse sentido, elevar o grau de autonomia pessoal; a liberação histórica da individualidade se efetua por isso, para os dois pensadores, como uma luta por reconhecimento de longo alcance. Mas, diferentemente de Hegel, Mead oferece para o processo evolutivo assim circunscrito uma explicação que torna transparente em seus fundamentos motivacionais: as forças que impelem reiterada e inovadoramente o ‘movimento de reconhecimento’ são representadas pelas camadas incontroláveis do ‘Eu’, que só podem se exteriorizar livre e espontaneamente quando encontram o assentimento de um ‘outro generalizado’. Porque os sujeitos, sob a pressão do seu ‘Eu’, são compelidos a uma deslimitação contínua das normas incorporadas no ‘outro generalizado’, eles se encontram de certo modo sob a necessidade psíquica de engajar-se por uma ampliação da relação de reconhecimento jurídica; a práxis social que resulta da união de esforços por um tal ‘enriquecimento da comunidade’ é o que pode chamar, na psicologia social de Mead, ‘luta por reconhecimento’. (HONNETH, 2011, págs. 144-145)

Parece assim evidente por que razão Honneth procurou mergulhar fundo, como de fato o fez, na teoria do desenvolvimento moral de Mead. Também aqui é possível supormos Honneth esboçando uma ligeira crítica a Habermas, cujo ponto de apoio permaneceu demasiadamente em dívida com o significado fundamental do Imperativo Categórico na transição filosófica para uma ética do discurso. Nesse caso, portanto, não é que a estrutura normativa da intersubjetividade tivesse de corresponder, em si mesma, a uma dinâmica racionalmente comunicativa, senão na condição também de uma experiência psiquicamente assimilável. O agir comunicativo se inscreve aí como resultado já dialético de uma situação originária de conflito (e nunca totalmente resolvido) na qual a própria “norma” está situada entre as diferentes expectativas de autorrealização dos indivíduos. Em outras palavras, o problema da coordenação mútua das ações só parece moralmente inteligível quando, além da exigência de buscarmos a validação das pretensões normativas em jogo, temos também em mente o valor que atribuímos reciprocamente à identidade com que cada um de nós vivencia a sua própria integridade pessoal, inclusive no que diz respeito aos diversos nexos de pertencimento social que, tais como hoje se apresentam, expressam diferentes narrativas raciais, de gênero, de orientação sexual etc..

Referência:

HONNETH, A. Luta por reconhecimento: a gramática moral dos conflitos sociais. São Paulo: Ed. 34; 2011.

* Este post é uma versão adaptada de parte do meu material de qualificação de doutorado no âmbito do Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva (UFRJ, FIOCRUZ, UERJ e UFF) – semestre de 2018/1.

 

 

 

Data Venia

I) O mais hermético na justiça é saber por que razão ela mesma só parece estar em equilíbrio entre a balança e a espada.

II) A modernidade é, num sentido bem preciso, a dificuldade de reduzirmos a política a uma questão unicamente de “afinidade cultural”. Aos que costumam subtrair esse fenômeno histórico do horizonte normativo da democracia restam apenas as formas pré-modernas de solução para os conflitos. A janela aberta para o autoritarismo nunca deixou de ser também uma espécie de metafísica comunitária.

III) Com exceção dos casos patológicos, um criminoso não se encontra alheio à sua condição também de agente moral. Seus valores podem ser completamente outros, mas a sua psicologia não. Ninguém é efetivamente capaz de agir sem um motivo que, aos seus próprios olhos, torne justificável a decisão de ir adiante. Um sujeito é, antes de mais nada, um indivíduo atormentado pela busca de justiça (“a cada um o que lhe é devido”!), e o fato de nem sempre julgar com sabedoria em nada muda a certeza de tentar “fazer valer” os seus direitos

IV) Um tirano não é apenas quem goza do poder absoluto, mas aquele também que, completamente incapaz de exercê-lo, entretém a imensa corte dos demagogos com a sua ínsita falta de nobreza.

V) Ninguém vive por outro a experiência de sua própria finitude. Este fato deveria servir de alerta àqueles que se antecipam demais em críticas à ideia de “indivíduo”. A interpelação do liberalismo precisa ser mais inteligente que isso.

VI) Confundir a noção de “contrato social” com os poderes que falam em seu nome é uma falsificação grosseira do seu verdadeiro estatuto filosófico. Esvazia justamente aquilo que ela carrega como instrumento de reivindicação e busca por justiça. O problema é bem prático: a cidadania precisa de uma linguagem política para se expressar. Se quisermos mesmo viver em sociedades cada vez mais diversas e plurais, temos de lançar mão de conceitos que favoreçam o exercício da reciprocidade entre os diferentes.

VII) Um mundo livre da impunidade começa também pela honestidade com que julgamos a nossa própria capacidade de julgar.

VIII) Medir a justiça pela régua exclusiva do direito é abdicar exatamente daquilo que deveria ser usado para medi-lo.

IX) A virtude, tal como nos ensina os antigos, não é simplesmente o oposto extremo do vício. O oposto extremo de um vício consiste sempre em outro vício. A virtude se localiza eticamente no espaço desse intervalo, como medida daquilo que a separa tanto de um excesso quanto de uma carência. Eis aí a famosa doutrina do justo meio de Aristóteles, o fundamento da própria ideia de justiça como “mãe de todas as virtudes”. É ela que nos induz a pensar, por exemplo, na equação também da justiça corretiva. Um julgamento justo não pode deixar um crime na impunidade (carência). Contudo, confundi-lo com um ato de vingança (excesso) é transformá-lo igualmente num vício. Um julgamento justo, pelo contrário, é proferido apenas quando, por analogia, intervém uma terceira parte como árbitro. Que deste último se exija o compromisso com a paz pública é mais um indício da razão pela qual a justiça merece também o título da mais alta virtude política.

X) Seria talvez um completo desastre negar à própria ideia de justiça o direito de ocupar o centro da reflexão filosófica. Para começar, não saberíamos como evitar o paradoxo dessa mesma contestação teórica (ah, a injustiça!), menos ainda quando assumida por quem, em distraído ceticismo, julgar-se-ia igualmente mais um pobre filósofo injustiçado.

XI) Saber em que medida a norma hipotética fundamental de Hans Kelsen pode ser deduzida da epistemologia kantiana é uma questão tão relevante quanto saber se John Rawls chegou a especular sobre o que teria acontecido caso os ex-prisioneiros da caverna platônica tivessem finalmente chegado a um acordo sobre a verdadeira medida do perímetro do sol.

XII) O jurista que muito se debate em dúvidas acerca do então chamado ‘estado de direito’ parece não levar em conta que a realização da justiça não ocorre tanto no espaço (instituído) da legalidade, mas no tempo (instituinte) da legitimidade. Daí porque somente quando Hermes lhe mostrar a antiga origem desse princípio é que ele poderá encontrar a sua Musa o aguardando às margens do rio Lete – ou no lago de Narciso.

XIII) Somente além de qualquer estação conhecida o homem é capaz de justificar plenamente a voz do seu próprio desamparo. A verdadeira experiência do comunicável não se demora em lugares onde o exercício da linguagem já se incumbiu da tarefa de pronunciar fronteiras.

A questão do isolamento involuntário de pessoas com TB – Um resumo das orientações éticas da OMS

Pablo Dias Fortes (CRPHF/ENSP/FIOCRUZ)

pablodias@ensp.fiocruz.br

Rio de Janeiro, agosto de 2018

 

Apresentação

Com o propósito de garantir maior publicidade junto ao público brasileiro interessado, apresento a seguir alguns trechos livremente adaptados e traduzidos[1]do documento Ethics guidence for the implementation of the End TB Strategy (Orientações éticas para a implementação da “Estratégia Fim da TB”; WHO, 2017) em torno da questão do isolamento involuntário de pessoas com tuberculose. Trata-se, pois, de um recorte claramente voltado para um dilema ético específico vivido por autoridades sanitárias em todo o mundo e que, no Brasil, já suscitou a adoção de medidas juridicamente controversas (FORTES, 2016) em face do alto teor restritivo das liberdades fundamentais dos indivíduos em nome do interesse da saúde pública.

Não obstante o foco aqui assumido, a seleção/adaptação dos trechos buscou seguir ainda dois outros critérios. O primeiro foi destacar elementos que, na minha percepção, referem-se mais diretamente a condutas assistenciais com visíveis implicações para a adesão ao tratamento bem como para a qualidade do cuidado. Já o segundo foi esclarecer a visão propriamente dita da Organização Mundial de Saúde (OMS) acerca dos principais valores da “Estratégia Fim da TB” a ser implementada pelos países signatários e cujo compromisso requer, portanto, a consolidação de padrões éticos internacionais. Por essa razão é que mantive também na íntegra as palavras do então diretor do programa global de tuberculose, Dr. Mario Raviglione, a quem coube redigir o prefácio (abaixo) do documento e apontar a sua profunda importância como instrumento de qualificação da referida estratégia.

Orientações éticas para a implementação da “Estratégia Fim da TB” (Prefácio do documento original)

A Estratégia da Organização Mundial de Saúde (OMS) “Fim da TB” está totalmente alinhada ao quadro dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS). Ambos exigem a devida atenção à equidade, direitos humanos e ética. De fato, “proteger os direitos humanos, a ética e equidade” é um dos quatro princípios-chave da Estratégia de Erradicação da TB da OMS. A agenda dos ODS é inspirada por um lema simples: “Não deixe ninguém para trás”. Garantir que esses princípios essenciais orientem a implementação da Estratégia Fim da TB é um dever, especialmente porque a tuberculose (TB) é galopante entre os mais vulneráveis ​​e populações marginalizadas em todo o mundo.

A aplicação prática desses princípios nem sempre é fácil, tendo em vista que pacientes, comunidades, trabalhadores de saúde e outros grupos de interesse da TB enfrentam conflitos e até mesmo dilemas éticos ao implementar a Estratégia. Esta orientação visa abordar esse desafio e representa o trabalho de pessoas e especialistas pertencentes a muitos segmentos: dos programas nacionais de TB à sociedade civil, indivíduos afetados e comunidades, bem como especialistas em saúde pública, ética, direito da saúde e direitos. Somos gratos por suas contribuições essenciais e pelo seu engajamento em apoiar o desenvolvimento deste documento. Esperamos que haja uma rápida e ampla adoção desta orientação, concebida para ajudar a garantir que a implementação da Estratégia Fim da TB está alinhada a padrões éticos sólidos.

Neste novo milênio, é amplamente reconhecido que a ciência e a ética precisam trabalhar juntas para orientar nossa ação. Somente quando as intervenções forem informadas por um sólido quadro ético que respeite e proteja direitos humanos, seremos bem sucedidos em alcançar nossos objetivos ambiciosos de acabar com a epidemia de tuberculose e o sofrimento humano associado, “não deixando ninguém para trás”.

Dr. Mario Raviglione / Diretor do Programa Global de TB / Organização Mundial da Saúde.  

O que são direitos? O que são direitos humanos? É a saúde um direito humano?

Um direito é uma reivindicação que uma pessoa pode fazer a outra pessoa ou grupo, incluindo pessoas jurídicas (como corporações), governos ou estados. A reivindicação que uma pessoa faz a outra parte pode ser positiva (ou seja, exigindo ação) ou negativa (isto é, requerendo inação). A ação de outra parte que corresponde a um determinado direito é frequentemente chamada de “responsabilidade” ou “obrigação”. As pessoas têm ou obtêm direitos em virtude de diferentes ações ou estados de ser (como em virtude de ser um cidadão de um estado ou celebrar contratos).

Os direitos humanos são um tipo especial de direitos que as pessoas têm simplesmente em virtude de serem humanas. Os direitos humanos são garantias legais que protegem indivíduos e grupos contra ameaças às liberdades fundamentais e à dignidade humana, exigindo ações positivas. Eles abrangem direitos civis, culturais, econômicos, políticos e sociais e estão consagrados no direito internacional, como no Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais e nas constituições de quase todos os países.

Em particular, o direito à saúde, concebida como o mais alto padrão alcançável de saúde física e mental, é um direito fundamental de todo ser humano. O direito está consagrado na Constituição da OMS, no artigo 25 da Declaração Universal de Direitos Humanos e no artigo 12 do Pacto Internacional de Direitos Econômicos, Sociais e Direitos Culturais. O direito dos indivíduos de receber tratamento para TB é definido pela obrigação de os Estados-Membros tomarem medidas para impedir a propagação da TB.

Qual é a relação entre valores éticos e princípios de direitos humanos?

Os direitos humanos são uma expressão legal concreta de um conjunto de valores éticos, incluindo a dignidade humana, a igualdade, a não discriminação, a participação, a solidariedade e a prestação de contas. Direitos humanos e valores éticos estão intimamente interligados; porque os direitos humanos são juridicamente vinculativos, fornecem um quadro abrangente pelo qual governos, organizações internacionais e atores privados são obrigados a cumprir. No entanto, a existência deste quadro não evita a necessidade de deliberação ética. De fato, muito da ética está além do escopo dos direitos humanos. Em muitas situações, múltiplas considerações éticas seriam relevantes e poderiam apontar direções diferentes. Uma decisão eticamente aceitável depende da articulação de uma gama de considerações éticas apropriadas, assegurando múltiplas perspectivas incorporadas na análise e na criação de um processo de tomada de decisão em que as partes interessadas considerarem justo e legítimo. 

Princípios e valores éticos do cuidado e controle da TB

 Equidade: Todas as pessoas devem ter proteções iguais de seus direitos, interesse e bem-estar. Assegurar a equidade requer que os recursos necessários para a TB devem ser distribuídos com base na necessidade e com o objetivo de não só abordar a doença, mas também tentando abordar o maior número possível dos fatores sociais e econômicos subjacentes que causam a tuberculose.

Bem comum: A tuberculose não apenas ameaça a saúde de um indivíduo afetado, mas de toda a população. A remoção ou redução da ameaça da TB de uma sociedade é, portanto, algo de que todos se beneficiam. Todos se beneficiam globalmente e localmente, quando países com uma forte estrutura de saúde pública se comprometem efetivamente a abordar a TB.

Solidariedade: Representa uma relação social entre pessoas. Diz respeito a crescermos juntos como um grupo ou comunidade, nacional ou internacionalmente, cuidando particularmente daquelas que estão social, política ou economicamente marginalizados. A solidariedade é frequentemente usada em discussões sobre como os estados podem defender os interesses de grupos marginalizados. A tuberculose aumenta os riscos de danos para toda a população, mas especialmente para populações marginalizadas. Parte desses riscos pode ser reduzida onde laços comunitários resultam em ação cooperativa para implementar a Estratégia Fim da TB e enfrentar os determinantes sociais da TB.

 Reciprocidade: É a ideia de devolver um bem àqueles de quem nós, como indivíduos ou sociedade, recebemos igualmente um bem e de diminuir os encargos das pessoas que foram prejudicadas ou desfavorecidas. Para a TB, garantir que os profissionais de saúde que se colocam em risco estejam devidamente protegidos ao tratarem aqueles com a doença e pacientes que assumem maiores responsabilidades em prol da comunidade (como pacientes que permanecem em isolamento respiratório) são dois exemplos proeminentes de reciprocidade no contexto da TB.

Princípio do dano: Indica que as pessoas são livres para agir como quiserem, incluindo a realização de atividades nocivas para si próprias, desde que não prejudiquem outra pessoa sem o seu consentimento. É o princípio do dano que, em última análise, justifica o isolamento e o isolamento involuntário no tratamento da TB, já que o paciente com TB pode, infelizmente, espalhar a infecção para o público em geral. Ao implantar o princípio do dano no contexto da TB, é imperativo observar que outros valores, nomeadamente reciprocidade e solidariedade, devam ser utilizados para apoiar o doente.

Confiança e transparência: Esses dois valores inter-relacionados exigem que comunicações e decisões em todos os níveis sejam feitas de maneira aberta, através de um processo justo, e que as referidas decisões sejam responsivas, factuais e baseadas em evidência sempre que existir evidência, de modo a gerar confiança entre todas as partes interessadas relevantes.

Dever de cuidar: Todos os profissionais de saúde têm o dever de cuidar de pessoas com TB, bem como cuidar do bem-estar da família do paciente. Contudo, os profissionais de saúde devem se sentir seguros em seus ambientes de trabalho e seu bem-estar deve ser protegido. Isso significa que é responsabilidade das autoridades de saúde pública proporcionar-lhes o ambiente seguro adequado, incluindo proteções legais, treinamento e suporte adequados, equipamentos e instalações adequadas e acesso a suprimentos regulares e de qualidade.

Eficácia: Significa evitar fazer coisas que claramente não estão funcionando ou que tem consequências não intencionais negativas, bem como a obrigação positiva de implementar medidas comprovadas ou razoavelmente prováveis de serem bem-sucedidas.

Eficiência: Requer que recursos limitados sejam usados da maneira mais produtiva possível. Os programas de TB exigem monitoramento contínuo, vigilância e pesquisa para garantir eficiência.

Proporcionalidade: Quaisquer respostas a ações potencialmente prejudiciais de pacientes ou do sistema de saúde (como a recusa do paciente em aderir ao tratamento, ou para um pedido de isolamento, a retirada do governo de apoio social não essencial para pacientes etc.) devem ser proporcionais à ameaça do dano em si. A resposta não deve ser mais do que aquilo que seja necessário para se alcançar o resultado desejado pelos pacientes ou pelo sistema de saúde.

Participação e engajamento da comunidade: os recursos locais são críticos para acabar com a tuberculose. O cuidado da TB deve ser sensível aos costumes e normas locais das comunidades a fim de respeitar os indivíduos dentro dessas comunidades e (através do fomento da confiança) para garantir a maior probabilidade de sucesso. O público em geral deve ter conhecimento sobre como os cuidados de TB são fornecidos dentro de suas próprias comunidades a fim de tentar ser coerente com os costumes e valores locais. Como tal, os programas de TB e a comunidade mais ampla de TB devem priorizar o engajamento com as comunidades e com aqueles que sofrem de TB na implantação de uma política nacional de tuberculose.

Respeito e dignidade: Estes termos entrelaçados referem-se à ideia de que as pessoas são dignas de ser tratadas com igual cuidado e atenção ao longo do curso completo de suas vidas. Isso também significa que as pessoas devem ser tratadas como fins em si mesmas e não instrumentalmente ou para o bem dos outros. Tratar pessoas igualmente ou como fins em si mesmas não significa que todos devem receber a mesma parcela de recursos. Os recursos podem ser distribuídos com base em critérios variados e eticamente relevantes (como necessidade, utilidade etc.), mas nunca por preconceito, discriminação, estigma, com base em suas crenças ou escolhas de vida ou circunstâncias (incluindo, mas não se limitando, ao estado da doença, religião, raça, sexo ou orientação sexual).

Autonomia: Isso pode ser definido no contexto da Estratégia Fim da TB como garantir aos indivíduos o direito de tomar decisões sobre suas próprias vidas, inclusive no que diz respeito à sua saúde. Embora não seja o único valor que seja importante, nem aquele que sempre deveria ter prioridade, requer cuidadosa consideração nos debates sobre as normas éticas para a TB. Por exemplo, respeitar a autonomia significa que os pacientes devem ter o direito de escolher o lugar onde receber serviços de TB.

Privacidade e confidencialidade: É importante manter confidenciais todas as informações privadas de pessoas com ou sendo investigadas por TB. Guardar a privacidade das pessoas com TB também ajudará a combater o estigma que ainda está associada à TB além de garantir a confiança dos pacientes e de suas comunidades.

O primeiro pilar da Estratégia do Fim da TB adota explicitamente uma abordagem centrada no paciente, o que coloca os pacientes “no coração da prestação de serviços”. Uma abordagem centrada no paciente reconhece que o beneficiário direto dos cuidados de TB é o indivíduo que está doente, e que as estratégias, portanto, devem ser concebidas com os direitos em mente. Por exemplo, os pacientes de TB têm o direito de receber aconselhamento e tratamento que atende aos padrões internacionais de qualidade e às melhores práticas, estejam livres de estigmatização e discriminação, tenham acesso a redes de apoio entre pares e se beneficiem de representação responsável. Uma abordagem centrada no paciente deve ser compatível com outros valores e princípios de saúde pública. Isto é igualmente importante para considerar aqueles que estão doentes e não recebem cuidados (como aqueles que ainda não foram diagnosticados); familiares e contatos de pacientes que têm risco elevado de serem infectados e socialmente prejudicados pela tuberculose (como crianças cujos pais não podem mais obter uma renda); e a comunidade em geral, que enfrenta os riscos da falha de diagnósticos e de tratamento inadequado dos indivíduos com TB.

Que tipo de informação os indivíduos devem receber sobre testes de tuberculose, tratamento, controle de infecção e serviços de suporte?

Indivíduos submetidos a testes de TB devem receber informações adequadas sobre a natureza da TB, ou seja, como a TB é transmitida, por que os testes são necessários, quais são as implicações de não serem testados, e quais são as implicações dos resultados do teste para o indivíduo e sua família. Indivíduos diagnosticados com TB devem receber informações sobre os riscos e benefícios do tratamento (tanto para o paciente e outros na comunidade), a importância de aderir ao tratamento e às medidas de controle de infecção. Fornecer apoio social para prevenir ou mitigar o estigma e a discriminação ajuda a permitir a adesão ao tratamento e às normas de controle de infecção.

Os programas devem trabalhar com defensores de pares e líderes comunitários para projetar mecanismos para fornecer informação e educação que respondam às necessidades do paciente.

Quando as pessoas não estão dispostas a cooperar no processo de investigação de contato de acordo com as leis e políticas do país, as autoridades de saúde pública e os profissionais de saúde enfrentam um dilema ético. A divulgação não consensual do estado de saúde do paciente a terceiros interfere em sua privacidade e confidencialidade, que são consideradas como uma pedra angular do trabalhador de saúde na relação com o paciente. O terceiro neste cenário também tem direitos. Outros podem ser ameaçados se o paciente for infeccioso. Enquanto os trabalhadores de saúde têm deveres para com os pacientes, eles também têm a obrigação de proteger a vida dos outros. Às vezes, a privacidade e bem-estar dos pacientes têm de ser balanceados com a prevenção de danos a outros, conforme o princípio da proporcionalidade. Qualquer programa nacional de tuberculose deve equilibrar “a necessidade de manter a confidencialidade” e “proteger o paciente de estigma”. As formas de alcançar este equilíbrio só podem ser determinadas no contexto de um cenário real.

A revelação não consensual do status de TB de um paciente deve ser vista como última opção, a ser considerada apenas após todos os esforços razoáveis ​​para envolver o paciente e se a cooperação falhou. Mesmo assim, pode ser possível manter o anonimato (como o envio de mensagens de texto anônimas e mensagens curtas para contatos sempre que apropriado para que eles façam o teste, deixando um folheto ou carta na casa de contatos potenciais). As divulgações não consensuais devem ser feitas apenas para fechar contatos que teriam um risco significativamente maior de ter adquirido infecção ou de desenvolver doença. Autoridades de saúde pública e programas de TB devem desenvolver orientações claras que regulem a divulgação não consensual de status de TB do paciente, que devem especificar os padrões e os procedimentos que devem ser seguidos antes que uma divulgação não consensual seja autorizada. Esses padrões e procedimentos devem ter como objetivo proteger os pacientes e seus contatos da estigmatização e de outros danos sociais associados à TB. A pessoa com TB deve ser notificada quando todas as opções estão esgotadas e uma divulgação não consensual deve ser realizada. Onde e quando apropriado, pode ser importante ativar programas sociais ou sistemas de apoio para mitigar qualquer possível consequência para o paciente, como estigma e discriminação, ao mesmo tempo em que se implementa mecanismos para evitar a perda de acompanhamento.

O que é consentimento informado e por que é relevante para a Estratégia Fim da TB?

O consentimento informado refere-se ao processo de envolver os pacientes como parceiros dos serviços de saúde, fornecendo informações suficientes e relevantes para que possam para tomar decisões por si mesmos. É um direito básico e um meio importante de manter a autonomia do paciente. É um processo contínuo e dinâmico que deve ser continuamente monitorado e renovado durante todo o tempo em que um paciente está recebendo serviços de saúde.

A abordagem centrada no paciente da Estratégia Fim da TB requer, entre outras coisas, envolver os pacientes como parceiros, garantindo que suas decisões sejam voluntárias e informadas. Quando culturalmente apropriado, a informação deve ser fornecida idealmente por escrito, mas isso não deve substituir o aconselhamento adequado, especialmente em situações de maior risco ou incerteza. Cuidados especiais devem ser tomados sempre que o medo e o desespero, o baixo letramento em saúde e a desconfiança das instituições públicas possam afetar a escolha em dar ou recusar o consentimento. Da mesma forma, o aconselhamento ao paciente tem que ser culturalmente sensível para garantir que o consentimento ou a sua retirada sejam bem informados e autônomos.

É eticamente correto oferecer um teste que detecte TB quando o tratamento correspondente não é acessível?

Sim, é eticamente permissível. Enquanto os países estão em processo de ampliação da capacidade de fornecer tratamento MDR / RR-TB, o uso de testes que fornecem informações sobre a suscetibilidade a medicamentos pode ser apropriado mesmo quando não há tratamento eficaz, pois pode proporcionar benefícios ao paciente e à comunidade por:

– garantir que os indivíduos com MDR / RR-TB não sejam tratados de forma inadequada, que pode prejudicar tanto o paciente quanto a saúde pública e desperdiçar recursos;

– ajudar as pessoas a fazer planos de vida, diminuir o impacto da doença sobre membros da família e informar o comportamento em relação aos processos de controle de infecção;

– impedir que os pacientes e suas famílias sejam afetados por custos catastróficos, escolhendo opções de tratamento ineficazes quando o tratamento-padrão falhou devido à resistência à droga;

– orientar decisões sobre o controle de infecções no ambiente em que a pessoa com TB vive;

– orientar o gerenciamento de contatos comprovadamente com TB; e

– ampliar os esforços de advocacy com evidência da presença de MDR / RR-TB em um determinado país ou região. Ter um argumento baseado em evidências pode ajudar apoiadores e formuladores de políticas defenderem a disponibilização do tratamento.

Como os médicos podem tornar eticamente apropriadas decisões de tratamento quando o teste de suscetibilidade à droga não está disponível? 

Idealmente, todos os pacientes devem ser submetidos a testes de suscetibilidade a medicamentos, para que o regime de tratamento possa ser fornecido. Além de beneficiar o paciente individual, essa abordagem beneficia a comunidade maior, reduzindo os riscos de transmissão de cepas resistentes a drogas. Os países devem fornecer acesso universal e gratuito para pacientes para teste de suscetibilidade a drogas; e a comunidade internacional deve fornecer o apoio necessário aos países com recursos limitados que não podem atender a obrigação por conta própria.

Para países que ainda estão ampliando sua capacidade de fornecer testes de suscetibilidade a medicamentos, as decisões sobre como tratar os pacientes devem ser tomadas de forma individualizada, com base na epidemiologia local e nos fatores específicos do paciente. Essas decisões devem ser feitas idealmente em um processo consultivo, envolvendo múltiplos profissionais e, quando disponível, um defensor do paciente. Educação e aconselhamento devem ser oferecidos aos pacientes, e as respostas e desejos dos pacientes devem ser levados em consideração.

A infecção latente por TB é definida como um estado de resposta imune persistente à infecção sem evidência de TB ativa manifestada clinicamente. A OMS estima que um quarto da população mundial vive com infecção latente por tuberculose. Pessoas com TB latente podem desenvolver doença ativa e se tornar infecciosas, mas a maioria não. Testes diagnósticos para TB latente têm várias limitações, incluindo um fraco valor preditivo para identificar aqueles que irão progredir para a doença ativa. O tratamento da infecção por TB latente acarreta riscos e efeitos adversos, incluindo hepatotoxicidade associada à isoniazida. A hepatotoxicidade é rara, mas ocorre. Assim, os benefícios da triagem e tratamento de infecção por tuberculose latente devem ser pesados contra possíveis danos em caso a caso. Novos esquemas latentes de infecção por TB, como três meses de rifapentina e isoniazida uma vez por semana para 12 doses, ou quatro meses de rifampicina duas vezes por semana podem oferecer muito menos toxicidade e podem ser mais aceitáveis.

Quais são as principais questões éticas na gestão de infecção por tuberculose latente?

 O diagnóstico e tratamento da infecção latente por TB é caracterizado pela incerteza. Os atuais testes diagnósticos têm baixo valor preditivo para identificar indivíduos que irão desenvolver doença ativa. Portanto, é incerto se um dado paciente irá se beneficiar de tratamento preventivo. Um paciente com infecção latente por tuberculose não apresenta risco de transmissão da TB, mas tem um risco potencial no futuro, caso ela ou ele desenvolva TB ativa. Enquanto isso, testes e tratamento para um eventual futuro risco de infecção por tuberculose latente podem impor danos na forma de efeitos adversos da medicação, estigma, carga psicológica e inconveniência. A proporcionalidade deve, portanto, ser uma consideração importante.

Em que contexto o DOT pode ser eticamente justificável como estratégia para garantir a adesão? 

A adesão à terapia de longo prazo, como o tratamento da TB, é muito complexa e não pode ser prevista com precisão para maioria dos pacientes. A falta de adesão ao tratamento da TB tem consequências graves para os pacientes e para a saúde pública, como o desenvolvimento de cepas resistentes, transmissão adicional e morte. O DOT é uma maneira eficaz de garantir adesão ao tratamento por monitoramento direto da ingestão de medicamentos. No entanto, é também onerosa e restritiva em muitos contextos, e pode impor encargos adicionais àqueles com a doença. Portanto, é eticamente justificável somente quando feito parte de uma abordagem centrada no paciente. Tal abordagem deve incluir os seguintes componentes:

– Informação adequada e contextualizada aos pacientes sobre a tuberculose, incluindo os riscos que a não adesão representa para eles, para suas famílias e para a comunidade, e justificando o benefício de ter essa adesão monitorada pelo DOT centrado no paciente;

– Identificação pelos profissionais de saúde das principais barreiras à conclusão de tratamento em conjunto com o paciente;

– Desenvolvimento e implementação de um plano consensual pelos profissionais de saúde e pacientes para abordar todos os obstáculos identificados para aderir ao tratamento, e para oferecer todas as possibilidades de tornar o DOT centrado no paciente uma opção viável. Essas opções podem incluir o DOT baseado na comunidade e ferramentas digitais (VOT). Os pacientes devem ter o direito de escolher o local e a pessoa responsável por ter sua adesão monitorada via DOT. Além disso, a pessoa escolhida para monitorar a adesão deve assumir a responsabilidade de identificar e relatar todas as barreiras que possam surgir durante o tratamento. O paciente e o prestador de cuidados precisam ter certeza de que suas interações serão protegidas contra divulgação inadvertida de detalhes clínicos para partes não envolvidas. As tecnologias digitais podem minimizar tais riscos através de medidas como a encriptação de dados.

– O apoio social é o elemento central de uma abordagem centrada no paciente, permite a adesão ao tratamento e monitoramento através do DOT. Suporte social consiste em informação e educação, apoio psicológico e material, apoio em espécie ou de serviços (como cestas básicas, transporte, transferências em dinheiro). Sua finalidade é minimizar a carga de cuidado aos pacientes, incluindo os custos de monitoramento da adesão (como dinheiro e tempo perdido de trabalho).

Cada encontro entre o paciente e quem tem a responsabilidade de monitorar sua adesão deve ser usado não apenas para supervisionar o tratamento, mas também para oferecer apoio através de informação, educação, motivação e identificação de barreiras à adesão ao tratamento.

 Qual seria uma resposta ética dos programas para pacientes que não aderem ao tratamento ou para garantir o controle de infecção?

O tratamento monitorado sob um DOT centrado no paciente pode ser uma maneira eficaz de adesão ao tratamento, mas é uma opção que não deve ser imposta aos pacientes. Da mesma forma, a adesão a práticas adequadas de controle de infecção por TB, especialmente em pacientes para os quais todas as opções de tratamento foram esgotadas, não deve ser aplicada sem um devido processo. Programas que frequentemente enfrentam problemas com pacientes na adesão devem rever sua estratégia geral de atendimento centrada no paciente. Casos isolados de não adesão podem refletir fatores específicos do paciente, em maior escala sugerem que o sistema de saúde não conseguiu implementar adequadamente uma abordagem centrada no paciente. Por exemplo, dificuldades no acesso aos cuidados em face de eventos adversos podem ser uma razão para interromper o tratamento. Assim, uma avaliação cuidadosa de todos os possíveis obstáculos deve ser conduzida. Todos os métodos possíveis para uma abordagem centrada no paciente, incluindo DOT ou VOT em casa, e o apoio social necessário devem ser oferecidos aos pacientes.

Em casos raros, se todos os esforços para realizar o DOT centrado no paciente falharem e o paciente ainda permanecer infeccioso, o isolamento involuntário pode ser considerado uma vez confirmado que o regime prescrito é eficaz (a resistência a medicamentos foi excluída) e existem razões para suspeitar de não adesão (o paciente não aparece para tomar os medicamentos; não há ganho de peso; os sintomas não melhoram). Isolamento involuntário pode também ser considerado necessário para pessoas com TB que não têm opções de tratamento e se recusam a adotar as medidas de controle de infecção recomendadas, apesar de todo o apoio prestado.

Cuidados Paliativos

O sofrimento zero é um dos objetivos da Estratégia Fim da TB. Cuidados paliativos são definidos como uma abordagem para melhorar a qualidade de vida dos pacientes que enfrentam a doença, através da prevenção e alívio do sofrimento através da identificação precoce, avaliação e tratamento impecáveis ​​da dor e de outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. A tuberculose é uma doença com risco de vida em que a vasta maioria dos pacientes pode ser curada, embora uma parcela significativa das pessoas ainda sofra e morra devido à falta de acesso ao tratamento ou devido a tratamento e cuidado inadequados. Assim, a relevância dos cuidados paliativos na TB é majoritariamente, se não exclusivamente, limitada a pacientes com MDR / RR-TB, e especialmente aqueles com XDR-TB, para os quais as taxas de cura são muito baixas com as ferramentas de tratamento existentes. O acesso aos cuidados paliativos é um componente central do direito humano à saúde. O Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais da ONU declarou que os Estados Partes têm a obrigação de respeitar o direito à saúde “abstendo-se de negar ou limitando a igualdade de acesso para todas as pessoas. . . para… serviços de saúde paliativos”. As partes também têm uma obrigação fundamental segundo o direito à saúde de “fornecer medicamentos”, conforme definido no Programa de Ação da OMS sobre Medicamentos Essenciais (A Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS inclui mais de 25 medicamentos de cuidados paliativos).

Qual pessoa com TB deve ser priorizada para cuidado paliativo? 

Garantir o acesso oportuno ao tratamento que salva a vida de todas as pessoas com tuberculose é a principal prioridade para aliviar o sofrimento deles. O cuidado que alivia o sofrimento é parte integrante do cuidado para todas as pessoas com TB em todos os momentos durante o curso da doença. Programas nacionais de tuberculose e todos os prestadores de cuidados de saúde devem notar que o sofrimento é mais grave na TB-XDR devido à cronicidade habitual e às opções limitadas para o tratamento eficaz; e este é um grupo a ser priorizado para a prestação de cuidados paliativos até que regimes mais eficazes sejam desenvolvidos.

Quando é antiético isolar pessoas com tuberculose?

É antiético isolar pessoas com tuberculose se a pessoa não for contagiosa ou se não oferece benefícios claros à saúde pública e para a comunidade. Dada a gravidade do isolamento e seus efeitos negativos sobre os direitos, interesses e bem-estar de uma pessoa, incluindo estigma em potencial, o isolamento não pode ser justificado se existem outras formas de proteger o público de infecção, como a inscrição no tratamento eficaz e uso de máscaras. O isolamento, voluntário e involuntário, também é antiético se aos indivíduos isolados não são oferecidos tratamento quando o tratamento existe, medidas eficientes de controle de infecção e condições humanas de vida, tais como abrigo adequado, saneamento, comida, água e acesso à comunicação com o mundo exterior.

É eticamente aceitável recorrer a medidas de isolamento involuntário no contexto da tuberculose?

O tratamento da TB deve ser feito voluntariamente, com consentimento informado do paciente e cooperação. Como explicado acima, envolver o paciente nas decisões sobre o tratamento mostra respeito, promove a autonomia e melhora a probabilidade de adesão. A não adesão é muitas vezes o resultado direto da falta de envolvimento do paciente totalmente no processo de tratamento. Embora tenha havido uma grande publicidade sobre alguns casos de pessoas com TB não querendo passar por tratamento, é importante lembrar que esses casos são ocorrências altamente infrequentes. Indivíduos que foram devidamente aconselhados sobre os riscos e benefícios do tratamento da TB raramente recusam cuidados, e a adesão não é necessariamente um problema em uma abordagem centrada no paciente. Isolamento involuntário nunca deve ser um componente de rotina dos programas de TB. No entanto, existem situações raras em que, apesar de todos os esforços razoáveis, os pacientes não aderem ao tratamento prescrito, ou não desejam cumprir as medidas de prevenção e controle de infecção. Para tais casos, os interesses de outros membros da comunidade podem justificar esforços para isolar o paciente involuntariamente. Como explicado abaixo, o isolamento involuntário deve ser cuidadosamente limitado, de acordo com uma lei ou política pré-existente, e usado apenas como último recurso, já que isso restringe diretamente a autonomia dos pacientes e afeta muitos direitos (liberdade de circulação, emprego etc.). Detenção involuntária em uma instituição não-médica, como em uma cela de prisão, é sempre antiético porque não fornece nenhum benefício clínico. Na terminologia dos direitos humanos, isolamento involuntário interfere no direito do paciente à liberdade, enquanto limita a autonomia do paciente e, possivelmente, gerando também estigma ou insegurança aos indivíduos.

Todos os programas devem desenvolver leis e políticas de acordo com esta orientação que claramente explica quando e como o isolamento involuntário de pacientes é permitido. Decisões sobre isolamento involuntário devem ser tomadas de forma transparente, com oportunidades de revisão externa e apelação, e devem ser feitas por autoridades sanitárias em vez de médicos clínicos. Qualquer programa que experimenta frequentes recusas de cuidados, ou problemas significativos de adesão, deve avaliar cuidadosamente o seu trabalho e analisar se está fazendo tudo o que pode para implementar uma abordagem centrada no paciente descrita neste documento. A sociedade civil também deve ser envolvida neste processo de avaliação.

O isolamento respiratório no manejo da TB pode assumir a forma de isolamento físico no hospital ou em casa, ou o uso de máscaras usadas pelos pacientes, e é quase sempre voluntário. Isolamento involuntário, exceto em circunstâncias estreitamente definidas (conforme descrito abaixo), é antiético e infringe os direitos de liberdade de um indivíduo, tais como circulação, liberdade de associação e estar livre de detenção arbitrária. A inscrição imediata num regime de tratamento eficaz é a forma mais adequada de impedir a transmissão em um curto período de tempo, e nenhuma medida de isolamento respiratório além da utilização de máscaras é recomendável quando tal regime é viável e o paciente adere a ele. Geralmente, aqueles com TB ativa querem proteger seus entes queridos e a comunidade mais ampla da infecção. Em alguns casos, os pacientes podem ser inicialmente relutantes em aceitar o isolamento, se necessário, para proteger a saúde pública. Esta situação pode geralmente ser resolvida ouvindo os pacientes para entender o que eles precisam, e fornecendo apoio social. Em circunstâncias muito raras, todos os esforços para persuadir os pacientes a aceitar o isolamento voluntário podem falhar. Em tais casos, o isolamento involuntário pode ser considerado eticamente aceitável, dadas certas condições, como explicado abaixo. No entanto, o isolamento involuntário deve ser sempre o último recurso a ser considerado apenas depois de tudo falhar. É importante saber que a razão pela qual muitos países continuam lutando contra altas taxas de TB não é pelo fato de os indivíduos se recusarem a tomar a medicação, mas sim porque existem problemas sistêmicos mais profundos, como pobreza, falta de acesso aos cuidados primários etc.

Em que circunstâncias pode o isolamento involuntário de pessoas com tuberculose ser eticamente apropriado?

Para pacientes que desejam se submeter a tratamento efetivo, o isolamento geralmente não é necessário nem apropriado. Estudos mostraram que o tratamento de pessoas com tuberculose em casa com medidas apropriadas geralmente não impõe riscos substanciais para outros membros do domicílio. No momento em que um diagnóstico é feito, é frequentemente o caso em que os contatos domiciliares já foram expostos ao paciente doente e a possibilidade de contrair infecção diminui rapidamente, uma vez que o tratamento é iniciado. Mesmo para pacientes com MDR / RR-TB, modelos de tratamento baseados na comunidade foram implementados com sucesso em diversas configurações diferentes. Assim sendo, cuidado comunitário deve sempre ser considerado antes que o isolamento seja contemplado. Os países e os programas de TB devem criar serviços e estruturas de apoio para assegurar que os cuidados baseados na comunidade sejam tão amplamente disponíveis quanto possível. O isolamento nunca deve ser implementado como uma forma de punição. Pacientes que recusam tratamento e que representam um risco para os outros devem ser informados com antecedência de que a recusa continuada pode resultar em isolamento compulsório. O isolamento involuntário deve ser limitado a circunstâncias excepcionais, quando um indivíduo:

– é conhecido por ser contagioso, recusa o tratamento eficaz e todas as medidas para assegurar que a adesão tenha sido tentada e provada sem sucesso; OU

–  é conhecido por ser contagioso, concordou com tratamento ambulatorial, mas não tem capacidade de instituir controle de infecção no domicílio e recusa internação; OU

– é altamente provável que seja contagioso (com base em evidências laboratoriais), mas se recusa a submeter-se à avaliação do seu estado infeccioso, enquanto todos os esforços foram feitos para estabelecer um plano de tratamento que atenda às suas necessidades.

Quais proteções se aplicam à maneira pela qual o isolamento involuntário deve ser implementado? 

Se, em um raro caso individual, é feita uma avaliação de que o isolamento involuntário é o único meio razoável ​​de salvaguardar o público, é essencial assegurar que a maneira em que o isolamento é implementado é ético e não discriminatório. Isolamento involuntário deve ser um último recurso, de acordo com uma lei ou política pré-existente, menos restritiva possível e ocorrer em um ambiente médico apropriado. Quando é determinado que um caso individual requer isolamento involuntário, o indivíduo interessado deve ter o direito de recorrer da decisão da forma jurídica apropriada. Um paciente em isolamento involuntário mantém todos os outros direitos, exceto os necessários para a proteção da comunidade em geral.

É imperativo que o isolamento involuntário seja visto como uma medida drástica a ser usada em casos muito raros para o benefício da saúde pública somente quando um paciente, após informações adequadas sobre o seu estado, recusa-se a cooperar, e nunca como meio de conveniência ou como forma de punição.

Tabela 1. Condições necessárias para justificar o isolamento involuntário 

O isolamento é necessário para prevenir a propagação da tuberculose.
Evidência de que o isolamento provavelmente será eficaz neste caso.
O paciente se recusa a permanecer isolado, apesar de estar adequadamente informado sobre os riscos, o significado de estar isolado e as razões para o isolamento.
A recusa do paciente coloca outras pessoas em risco.
Todos os outros direitos e liberdades (como as liberdades civis básicas), além do movimento, são protegidos.
Todas as medidas menos restritivas foram tentadas antes de forçar o isolamento.
O devido processo e todos os mecanismos de recurso relevantes estão em vigor.
O paciente tem, pelo menos, necessidades básicas satisfeitas.
O tempo de isolamento dado é o mínimo necessário para atingir seus objetivos.

 É sempre apropriado obrigar o tratamento de pessoas com TB mesmo com a sua objeção?

Não. Enquanto pessoas em situação de transmissão de TB que não aderem ao tratamento ou que são incapazes ou não querem cumprir as medidas de prevenção e controle de infecção apresentam riscos significativos para o público, esses riscos podem ser resolvidos isolando-se o paciente. Pacientes que estão isolados ainda devem ter a oportunidade de receber tratamento, mas se não o aceitarem, a sua recusa informada deve ser respeitada. Forçar esses pacientes a se submeterem ao tratamento por causa de sua objeção exigiria invasão inaceitável da integridade corporal, e também poderia colocar prestadores de cuidados de saúde em risco. Além disso, como uma questão prática, seria provavelmente impossível fornecer tratamento eficaz sem a cooperação do paciente. No entanto, os esforços para convencer o paciente a reexaminar sua recusa não devem ser abandonados.

 

Referências

FORTES, Pablo Dias. A justa dose da medida: o tratamento compulsório da tuberculose em questão. Interface (Botucatu) [online]. 2016, vol.20, n.58.

WHO. Ethics Guidance for the implementation of the End TB Strategy. Geneva, 2017. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

 

[1] De acordo com as diretrizes da própria OMS, comunico que este trabalho não representa oficialmente uma tradução autorizada.