Sobre ética, ciência e o retorno presencial das atividades escolares no Rio de Janeiro

A maneira mais fácil de entendermos a distinção entre “ciência” e “ética” é pensarmos na diferença entre “fato” e “norma”. Fatos são coisas que descrevemos. Deles só podemos dizer se são verdadeiros ou falsos. Normas são coisas que prescrevemos. Delas só se pode afirmar se são justas ou não. As ideias de “certo” e “errado” não se aplicam da mesma forma para ambas as coisas. Fato é fato. Norma é norma. O problema começa quando confundimos a natureza descritiva dos juízos fáticos com o caráter prescritivo dos juízos normativos, dando assim origem a todo tipo de dedução falaciosa entre aquilo que “é” e aquilo que “deve ser”.

Ora, decisões sobre o que devemos ou não devemos fazer não são escolhas entre o verdadeiro e o falso. Seria ridículo sairmos por aí dizendo que a obrigação de usar máscara é uma norma, em si mesma, “verificável”; da mesma maneira que não faz sentido alegar que a proteção facial oferecida por ela corresponde, por si só, a um fato “justificável”. Decisões sobre o que devemos ou não devemos fazer não são, portanto, questões a serem resolvidas pela “observação científica”. São, rigorosamente falando, deliberações sobre o justo e o injusto, um problema unicamente de justificação moral. Por isso devemos pensar muito bem sobre o que botar na balança na hora de julgarmos também aquilo que é devido aos fatos. Se aos fatos só cabe o direito de ser o que são, convém não darmos a eles a autoridade que não têm.  

Um exemplo: dentre as afirmações que circularam recentemente em defesa do retorno presencial das atividades escolares no município do Rio de Janeiro, a sentença de que “lugar de criança é na escola” parece, à primeira vista, uma afirmação simpática, recolhida na doce representação do ambiente escolar como um lugar naturalmente bom para as crianças. Mas basta olharmos com mais cuidado para o conteúdo implícito desse enunciado (“crianças não deveriam estar fora da escola”) para logo percebermos que ele não serve como justificativa moral. O seu sentido é prescritivo, mas apela para uma declaração fática a respeito da vida infantil e sua relação com a escola. Sim, parece não restar dúvidas de que, ao menos idealmente, seja possível verificarmos que a escola é um bom lugar para crianças, mas não foi por colocar isso em questão que pais e professores se viram, repentinamente, compelidos a afastá-las do ambiente escolar. Nunca esteve em jogo o fato de que a escola é ou não é “lugar de criança”, mas sim uma ponderação dificílima entre o dever de educá-las e a obrigação de protegê-las.   

Quem quer que deseje refutar meu raciocínio com alegações e evidências sobre a “segurança” das escolas, recomendo voltar ao início do texto (e também um bom catálogo de falácias!). Como já disse antes: fatos são fatos, normas são normas. Quem espera provar que as escolas são ambientes seguros pode (e deve!) apresentar os seus dados. A questão aqui é outra. É saber se os dados que têm sido apresentados oficialmente são, manipulações à parte, suficientes para um escrutínio público de sua veracidade. A verdade não exclui o consenso quando a integridade dos fatos também depende do relato de quem os vive. Neste caso, a comunidade escolar não pode ser tratada como simples destinatária do discurso oficial, pois se trata também de parte interessada/afetada e fonte preciosa de informação, cujo testemunho é igualmente importante para que os pais se certifiquem de que mandar seus filhos para a escola não compromete o seu dever de protegê-los enquanto não estiverem devidamente vacinados.

Lembremos de que a pandemia do novo coronavírus é hoje, dentre todos os fatos, aquele talvez que mais desafia a ciência. Os números estão aí e não aconselham subestimarmos a magnitude do fenômeno. Sua dinâmica é indiferente à dor humana e só presta contas às leis implacáveis da natureza. Pode-se argumentar que a adoção de protocolos sanitários e de medidas de biossegurança compensam, em benefícios, os riscos de reabertura das escolas. Contudo, mais uma vez fica a pergunta sobre o que têm a dizer todos os interessados/afetados, e não somente um círculo de especialistas que, por mais competentes e bem intencionados que sejam, não estão autorizados a falar em nome da consciência moral de outras pessoas – menos ainda a substituir a voz de quem conhece mais de perto a realidade e o cotidiano das escolas.

Gostamos de acreditar que vivemos numa ordem social democrática. Afirmá-la, porém, é algo sempre mais difícil. Nos melhores manuais de filosofia política, encontramos facilmente o conselho de que uma norma só pode ser classificada como justa ou válida se todas as partes que são por ela afetadas aceitam as consequências resultantes de sua aplicação. Trata-se do bom e velho requisito da “legitimidade”, cujo sentido guarda franca relação moral com o reconhecimento de que a busca do consenso é o único princípio de governo capaz de encarnar os valores da liberdade e da igualdade. A suposição de que há riscos que são “aceitáveis” na proposta de reabertura da escolas não pode ser feita sem uma ampla consulta àqueles a quem cabe justamente o encargo de aceitá-los. A virtude da justiça pode até parecer uma ideia muito abstrata para certos “cientistas”, mas é curioso constatarmos que ninguém deixa de reivindicá-la quando se trata de queixar-se moralmente de algum tratamento imerecido.

Justiça e direito à saúde

Saúde, direito à saúde e justiça sanitária

O direito à saúde

Direito à saúde e integralidade

Teorias da justiça e saúde pública

Direito à saúde: uma proposta de conceito para a operacionalização de pesquisas qualitativas

 

 

 

A moralidade do discurso sanitário e o problema da justiça: um silogismo sobre os limites da autoridade médica no contexto de uma ordem social democrática

O que significa, então, justo? Acho que justiça é o conceito contrário a poder. Temos de distinguir uma ordem normativa à qual estejamos subordinados por poder, pela ameaça de castigos externos (como se fôssemos escravos) de uma ordem normativa justa. E me parece que a única maneira de se definir uma ordem normativa justa é pensar que os indivíduos se impuseram eles mesmos essa ordem.

Ernst Tugendhat

Tomemos como primeira premissa o argumento de que a moralidade sanitária pode ser entendida como um conjunto de recomendações médicas voltadas, em última instância, para a prevenção de doenças e para a promoção de estilos de vida saudáveis. Em termos discursivos, trata-se de uma série de prescrições normativas (“não fume”, “pratique esportes”, “vacine-se contra a gripe”, “evite alimentos gordurosos” etc.) que, a despeito mesmo de suas “boas intenções”, acabam criando uma esfera de interpelação moral mediante evidências epidemiológicas centradas na noção de “risco” e sua função cada vez mais estratégica como informação técnico-administrativa na previsão inclusive dos gastos com saúde (NOGUEIRA, 2003). Em tais circunstâncias, costuma-se atribuir aos indivíduos a tarefa de se responsabilizarem também pela “gestão de si mesmos” (CASTIEL, 2016), como se a cada um de nós coubesse ainda o dever de nos justificarmos publicamente pelas consequências (dívidas?) de como decidimos viver.

Tomemos agora como segunda premissa o argumento kelseniano de que o problema da justiça tem início com a célebre fórmula suum cuique, isto é, com a norma segundo a qual “a cada um se deve dar o que lhe é devido” (KELSEN, 2011). Como bem explica este mesmo autor, não é difícil concluirmos que a questão fundamental para a aplicação dessa norma não pode ser resolvida com base nela mesma, sob pena de cairmos em uma flagrante tautologia (“a cada qual deve ser dado aquilo que lhe deve ser dado”!). Neste caso, o problema da justiça pressupõe inevitavelmente a existência de uma ordem normativa que, devendo ser também julgada como válida, seja capaz de atender a essa demanda atributiva surgida no interior de qualquer comunidade de direitos e deveres. Nosso axioma de partida é que a existência de uma ordem normativa só pode ser então justificada segundo o modelo democrático da soberania, ou seja, com base na constituição de um corpo político cuja força para determinar “o que é devido a cada um” coincide, afinal, com o estabelecimento de um autêntico pacto entre cidadãos livres e autônomos. Tal como sugerido na passagem em epígrafe, trata-se, portanto, de uma ordem normativa cuja validade se deduz do pressuposto de que todas as partes por ela afetadas reconhecem-se reciprocamente como detentoras da mesma autoridade para deliberar e consentir.

Uma vez estabelecidas essas duas premissas, parece evidente concluirmos pela possibilidade de eventuais conflitos entre a moralidade do discurso sanitário e o problema propriamente dito da justiça. Nossa hipótese é que tais conflitos envolvem sempre uma tensão entre duas lógicas distintas concernentes à administração política do Estado moderno. A primeira diz respeito àquilo que Foucault chamou precisamente de governamentalidade, isto é, uma forma de poder cujo objetivo é menos prestar contas ao modelo jurídico-estatal do contrato (nos termos definidos pela democracia liberal e que substituiu a hierarquia “súdito-rei” pela relação “cidadão-cidadão”) do que garantir uma gestão efetiva do corpo social. Trata-se então, em suas próprias palavras, de um “conjunto constituído pelas instituições, procedimentos, análise e reflexões, cálculos e táticas que permitem exercer esta forma bastante específica e complexa de poder, que tem por alvo a população (…)” (FOUCAULT, 1979, p. 291). Já a segunda se refere aos fundamentos do modelo supracitado, vale dizer, à prefiguração de um corpo político que, diferentemente do estatuto do corpo social, não se constitui como mero alvo da jurisdição sanitária do Estado, mas sim como a própria fonte de legitimidade das suas ações. Neste sentido, a menos que se submetam a uma ética procedimental orientada para a validação deôntica de normas de ação (HABERMAS, 2004; ALEXY, 2019), vale dizer, na qual os cidadãos puderam se pôr livremente de acordo a respeito do que deve ser feito, os limites da autoridade médica devem ser interpretados como contidos no mesmo campo conflitivo dos interesses que ainda buscam legitimar-se publicamente.

A questão do isolamento involuntário de pessoas com TB – Um resumo das orientações éticas da OMS

Pablo Dias Fortes (CRPHF/ENSP/FIOCRUZ)

pablodias@ensp.fiocruz.br

Rio de Janeiro, agosto de 2018

 

Apresentação

Com o propósito de garantir maior publicidade junto ao público brasileiro interessado, apresento a seguir alguns trechos livremente adaptados e traduzidos[1]do documento Ethics guidence for the implementation of the End TB Strategy (Orientações éticas para a implementação da “Estratégia Fim da TB”; WHO, 2017) em torno da questão do isolamento involuntário de pessoas com tuberculose. Trata-se, pois, de um recorte claramente voltado para um dilema ético específico vivido por autoridades sanitárias em todo o mundo e que, no Brasil, já suscitou a adoção de medidas juridicamente controversas (FORTES, 2016) em face do alto teor restritivo das liberdades fundamentais dos indivíduos em nome do interesse da saúde pública.

Não obstante o foco aqui assumido, a seleção/adaptação dos trechos buscou seguir ainda dois outros critérios. O primeiro foi destacar elementos que, na minha percepção, referem-se mais diretamente a condutas assistenciais com visíveis implicações para a adesão ao tratamento bem como para a qualidade do cuidado. Já o segundo foi esclarecer a visão propriamente dita da Organização Mundial de Saúde (OMS) acerca dos principais valores da “Estratégia Fim da TB” a ser implementada pelos países signatários e cujo compromisso requer, portanto, a consolidação de padrões éticos internacionais. Por essa razão é que mantive também na íntegra as palavras do então diretor do programa global de tuberculose, Dr. Mario Raviglione, a quem coube redigir o prefácio (abaixo) do documento e apontar a sua profunda importância como instrumento de qualificação da referida estratégia.

Orientações éticas para a implementação da “Estratégia Fim da TB” (Prefácio do documento original)

A Estratégia da Organização Mundial de Saúde (OMS) “Fim da TB” está totalmente alinhada ao quadro dos Objetivos de Desenvolvimento Sustentável (ODS). Ambos exigem a devida atenção à equidade, direitos humanos e ética. De fato, “proteger os direitos humanos, a ética e equidade” é um dos quatro princípios-chave da Estratégia de Erradicação da TB da OMS. A agenda dos ODS é inspirada por um lema simples: “Não deixe ninguém para trás”. Garantir que esses princípios essenciais orientem a implementação da Estratégia Fim da TB é um dever, especialmente porque a tuberculose (TB) é galopante entre os mais vulneráveis ​​e populações marginalizadas em todo o mundo.

A aplicação prática desses princípios nem sempre é fácil, tendo em vista que pacientes, comunidades, trabalhadores de saúde e outros grupos de interesse da TB enfrentam conflitos e até mesmo dilemas éticos ao implementar a Estratégia. Esta orientação visa abordar esse desafio e representa o trabalho de pessoas e especialistas pertencentes a muitos segmentos: dos programas nacionais de TB à sociedade civil, indivíduos afetados e comunidades, bem como especialistas em saúde pública, ética, direito da saúde e direitos. Somos gratos por suas contribuições essenciais e pelo seu engajamento em apoiar o desenvolvimento deste documento. Esperamos que haja uma rápida e ampla adoção desta orientação, concebida para ajudar a garantir que a implementação da Estratégia Fim da TB está alinhada a padrões éticos sólidos.

Neste novo milênio, é amplamente reconhecido que a ciência e a ética precisam trabalhar juntas para orientar nossa ação. Somente quando as intervenções forem informadas por um sólido quadro ético que respeite e proteja direitos humanos, seremos bem sucedidos em alcançar nossos objetivos ambiciosos de acabar com a epidemia de tuberculose e o sofrimento humano associado, “não deixando ninguém para trás”.

Dr. Mario Raviglione / Diretor do Programa Global de TB / Organização Mundial da Saúde.  

O que são direitos? O que são direitos humanos? É a saúde um direito humano?

Um direito é uma reivindicação que uma pessoa pode fazer a outra pessoa ou grupo, incluindo pessoas jurídicas (como corporações), governos ou estados. A reivindicação que uma pessoa faz a outra parte pode ser positiva (ou seja, exigindo ação) ou negativa (isto é, requerendo inação). A ação de outra parte que corresponde a um determinado direito é frequentemente chamada de “responsabilidade” ou “obrigação”. As pessoas têm ou obtêm direitos em virtude de diferentes ações ou estados de ser (como em virtude de ser um cidadão de um estado ou celebrar contratos).

Os direitos humanos são um tipo especial de direitos que as pessoas têm simplesmente em virtude de serem humanas. Os direitos humanos são garantias legais que protegem indivíduos e grupos contra ameaças às liberdades fundamentais e à dignidade humana, exigindo ações positivas. Eles abrangem direitos civis, culturais, econômicos, políticos e sociais e estão consagrados no direito internacional, como no Pacto Internacional sobre Direitos Econômicos, Sociais e Culturais e nas constituições de quase todos os países.

Em particular, o direito à saúde, concebida como o mais alto padrão alcançável de saúde física e mental, é um direito fundamental de todo ser humano. O direito está consagrado na Constituição da OMS, no artigo 25 da Declaração Universal de Direitos Humanos e no artigo 12 do Pacto Internacional de Direitos Econômicos, Sociais e Direitos Culturais. O direito dos indivíduos de receber tratamento para TB é definido pela obrigação de os Estados-Membros tomarem medidas para impedir a propagação da TB.

Qual é a relação entre valores éticos e princípios de direitos humanos?

Os direitos humanos são uma expressão legal concreta de um conjunto de valores éticos, incluindo a dignidade humana, a igualdade, a não discriminação, a participação, a solidariedade e a prestação de contas. Direitos humanos e valores éticos estão intimamente interligados; porque os direitos humanos são juridicamente vinculativos, fornecem um quadro abrangente pelo qual governos, organizações internacionais e atores privados são obrigados a cumprir. No entanto, a existência deste quadro não evita a necessidade de deliberação ética. De fato, muito da ética está além do escopo dos direitos humanos. Em muitas situações, múltiplas considerações éticas seriam relevantes e poderiam apontar direções diferentes. Uma decisão eticamente aceitável depende da articulação de uma gama de considerações éticas apropriadas, assegurando múltiplas perspectivas incorporadas na análise e na criação de um processo de tomada de decisão em que as partes interessadas considerarem justo e legítimo. 

Princípios e valores éticos do cuidado e controle da TB

 Equidade: Todas as pessoas devem ter proteções iguais de seus direitos, interesse e bem-estar. Assegurar a equidade requer que os recursos necessários para a TB devem ser distribuídos com base na necessidade e com o objetivo de não só abordar a doença, mas também tentando abordar o maior número possível dos fatores sociais e econômicos subjacentes que causam a tuberculose.

Bem comum: A tuberculose não apenas ameaça a saúde de um indivíduo afetado, mas de toda a população. A remoção ou redução da ameaça da TB de uma sociedade é, portanto, algo de que todos se beneficiam. Todos se beneficiam globalmente e localmente, quando países com uma forte estrutura de saúde pública se comprometem efetivamente a abordar a TB.

Solidariedade: Representa uma relação social entre pessoas. Diz respeito a crescermos juntos como um grupo ou comunidade, nacional ou internacionalmente, cuidando particularmente daquelas que estão social, política ou economicamente marginalizados. A solidariedade é frequentemente usada em discussões sobre como os estados podem defender os interesses de grupos marginalizados. A tuberculose aumenta os riscos de danos para toda a população, mas especialmente para populações marginalizadas. Parte desses riscos pode ser reduzida onde laços comunitários resultam em ação cooperativa para implementar a Estratégia Fim da TB e enfrentar os determinantes sociais da TB.

 Reciprocidade: É a ideia de devolver um bem àqueles de quem nós, como indivíduos ou sociedade, recebemos igualmente um bem e de diminuir os encargos das pessoas que foram prejudicadas ou desfavorecidas. Para a TB, garantir que os profissionais de saúde que se colocam em risco estejam devidamente protegidos ao tratarem aqueles com a doença e pacientes que assumem maiores responsabilidades em prol da comunidade (como pacientes que permanecem em isolamento respiratório) são dois exemplos proeminentes de reciprocidade no contexto da TB.

Princípio do dano: Indica que as pessoas são livres para agir como quiserem, incluindo a realização de atividades nocivas para si próprias, desde que não prejudiquem outra pessoa sem o seu consentimento. É o princípio do dano que, em última análise, justifica o isolamento e o isolamento involuntário no tratamento da TB, já que o paciente com TB pode, infelizmente, espalhar a infecção para o público em geral. Ao implantar o princípio do dano no contexto da TB, é imperativo observar que outros valores, nomeadamente reciprocidade e solidariedade, devam ser utilizados para apoiar o doente.

Confiança e transparência: Esses dois valores inter-relacionados exigem que comunicações e decisões em todos os níveis sejam feitas de maneira aberta, através de um processo justo, e que as referidas decisões sejam responsivas, factuais e baseadas em evidência sempre que existir evidência, de modo a gerar confiança entre todas as partes interessadas relevantes.

Dever de cuidar: Todos os profissionais de saúde têm o dever de cuidar de pessoas com TB, bem como cuidar do bem-estar da família do paciente. Contudo, os profissionais de saúde devem se sentir seguros em seus ambientes de trabalho e seu bem-estar deve ser protegido. Isso significa que é responsabilidade das autoridades de saúde pública proporcionar-lhes o ambiente seguro adequado, incluindo proteções legais, treinamento e suporte adequados, equipamentos e instalações adequadas e acesso a suprimentos regulares e de qualidade.

Eficácia: Significa evitar fazer coisas que claramente não estão funcionando ou que tem consequências não intencionais negativas, bem como a obrigação positiva de implementar medidas comprovadas ou razoavelmente prováveis de serem bem-sucedidas.

Eficiência: Requer que recursos limitados sejam usados da maneira mais produtiva possível. Os programas de TB exigem monitoramento contínuo, vigilância e pesquisa para garantir eficiência.

Proporcionalidade: Quaisquer respostas a ações potencialmente prejudiciais de pacientes ou do sistema de saúde (como a recusa do paciente em aderir ao tratamento, ou para um pedido de isolamento, a retirada do governo de apoio social não essencial para pacientes etc.) devem ser proporcionais à ameaça do dano em si. A resposta não deve ser mais do que aquilo que seja necessário para se alcançar o resultado desejado pelos pacientes ou pelo sistema de saúde.

Participação e engajamento da comunidade: os recursos locais são críticos para acabar com a tuberculose. O cuidado da TB deve ser sensível aos costumes e normas locais das comunidades a fim de respeitar os indivíduos dentro dessas comunidades e (através do fomento da confiança) para garantir a maior probabilidade de sucesso. O público em geral deve ter conhecimento sobre como os cuidados de TB são fornecidos dentro de suas próprias comunidades a fim de tentar ser coerente com os costumes e valores locais. Como tal, os programas de TB e a comunidade mais ampla de TB devem priorizar o engajamento com as comunidades e com aqueles que sofrem de TB na implantação de uma política nacional de tuberculose.

Respeito e dignidade: Estes termos entrelaçados referem-se à ideia de que as pessoas são dignas de ser tratadas com igual cuidado e atenção ao longo do curso completo de suas vidas. Isso também significa que as pessoas devem ser tratadas como fins em si mesmas e não instrumentalmente ou para o bem dos outros. Tratar pessoas igualmente ou como fins em si mesmas não significa que todos devem receber a mesma parcela de recursos. Os recursos podem ser distribuídos com base em critérios variados e eticamente relevantes (como necessidade, utilidade etc.), mas nunca por preconceito, discriminação, estigma, com base em suas crenças ou escolhas de vida ou circunstâncias (incluindo, mas não se limitando, ao estado da doença, religião, raça, sexo ou orientação sexual).

Autonomia: Isso pode ser definido no contexto da Estratégia Fim da TB como garantir aos indivíduos o direito de tomar decisões sobre suas próprias vidas, inclusive no que diz respeito à sua saúde. Embora não seja o único valor que seja importante, nem aquele que sempre deveria ter prioridade, requer cuidadosa consideração nos debates sobre as normas éticas para a TB. Por exemplo, respeitar a autonomia significa que os pacientes devem ter o direito de escolher o lugar onde receber serviços de TB.

Privacidade e confidencialidade: É importante manter confidenciais todas as informações privadas de pessoas com ou sendo investigadas por TB. Guardar a privacidade das pessoas com TB também ajudará a combater o estigma que ainda está associada à TB além de garantir a confiança dos pacientes e de suas comunidades.

O primeiro pilar da Estratégia do Fim da TB adota explicitamente uma abordagem centrada no paciente, o que coloca os pacientes “no coração da prestação de serviços”. Uma abordagem centrada no paciente reconhece que o beneficiário direto dos cuidados de TB é o indivíduo que está doente, e que as estratégias, portanto, devem ser concebidas com os direitos em mente. Por exemplo, os pacientes de TB têm o direito de receber aconselhamento e tratamento que atende aos padrões internacionais de qualidade e às melhores práticas, estejam livres de estigmatização e discriminação, tenham acesso a redes de apoio entre pares e se beneficiem de representação responsável. Uma abordagem centrada no paciente deve ser compatível com outros valores e princípios de saúde pública. Isto é igualmente importante para considerar aqueles que estão doentes e não recebem cuidados (como aqueles que ainda não foram diagnosticados); familiares e contatos de pacientes que têm risco elevado de serem infectados e socialmente prejudicados pela tuberculose (como crianças cujos pais não podem mais obter uma renda); e a comunidade em geral, que enfrenta os riscos da falha de diagnósticos e de tratamento inadequado dos indivíduos com TB.

Que tipo de informação os indivíduos devem receber sobre testes de tuberculose, tratamento, controle de infecção e serviços de suporte?

Indivíduos submetidos a testes de TB devem receber informações adequadas sobre a natureza da TB, ou seja, como a TB é transmitida, por que os testes são necessários, quais são as implicações de não serem testados, e quais são as implicações dos resultados do teste para o indivíduo e sua família. Indivíduos diagnosticados com TB devem receber informações sobre os riscos e benefícios do tratamento (tanto para o paciente e outros na comunidade), a importância de aderir ao tratamento e às medidas de controle de infecção. Fornecer apoio social para prevenir ou mitigar o estigma e a discriminação ajuda a permitir a adesão ao tratamento e às normas de controle de infecção.

Os programas devem trabalhar com defensores de pares e líderes comunitários para projetar mecanismos para fornecer informação e educação que respondam às necessidades do paciente.

Quando as pessoas não estão dispostas a cooperar no processo de investigação de contato de acordo com as leis e políticas do país, as autoridades de saúde pública e os profissionais de saúde enfrentam um dilema ético. A divulgação não consensual do estado de saúde do paciente a terceiros interfere em sua privacidade e confidencialidade, que são consideradas como uma pedra angular do trabalhador de saúde na relação com o paciente. O terceiro neste cenário também tem direitos. Outros podem ser ameaçados se o paciente for infeccioso. Enquanto os trabalhadores de saúde têm deveres para com os pacientes, eles também têm a obrigação de proteger a vida dos outros. Às vezes, a privacidade e bem-estar dos pacientes têm de ser balanceados com a prevenção de danos a outros, conforme o princípio da proporcionalidade. Qualquer programa nacional de tuberculose deve equilibrar “a necessidade de manter a confidencialidade” e “proteger o paciente de estigma”. As formas de alcançar este equilíbrio só podem ser determinadas no contexto de um cenário real.

A revelação não consensual do status de TB de um paciente deve ser vista como última opção, a ser considerada apenas após todos os esforços razoáveis ​​para envolver o paciente e se a cooperação falhou. Mesmo assim, pode ser possível manter o anonimato (como o envio de mensagens de texto anônimas e mensagens curtas para contatos sempre que apropriado para que eles façam o teste, deixando um folheto ou carta na casa de contatos potenciais). As divulgações não consensuais devem ser feitas apenas para fechar contatos que teriam um risco significativamente maior de ter adquirido infecção ou de desenvolver doença. Autoridades de saúde pública e programas de TB devem desenvolver orientações claras que regulem a divulgação não consensual de status de TB do paciente, que devem especificar os padrões e os procedimentos que devem ser seguidos antes que uma divulgação não consensual seja autorizada. Esses padrões e procedimentos devem ter como objetivo proteger os pacientes e seus contatos da estigmatização e de outros danos sociais associados à TB. A pessoa com TB deve ser notificada quando todas as opções estão esgotadas e uma divulgação não consensual deve ser realizada. Onde e quando apropriado, pode ser importante ativar programas sociais ou sistemas de apoio para mitigar qualquer possível consequência para o paciente, como estigma e discriminação, ao mesmo tempo em que se implementa mecanismos para evitar a perda de acompanhamento.

O que é consentimento informado e por que é relevante para a Estratégia Fim da TB?

O consentimento informado refere-se ao processo de envolver os pacientes como parceiros dos serviços de saúde, fornecendo informações suficientes e relevantes para que possam para tomar decisões por si mesmos. É um direito básico e um meio importante de manter a autonomia do paciente. É um processo contínuo e dinâmico que deve ser continuamente monitorado e renovado durante todo o tempo em que um paciente está recebendo serviços de saúde.

A abordagem centrada no paciente da Estratégia Fim da TB requer, entre outras coisas, envolver os pacientes como parceiros, garantindo que suas decisões sejam voluntárias e informadas. Quando culturalmente apropriado, a informação deve ser fornecida idealmente por escrito, mas isso não deve substituir o aconselhamento adequado, especialmente em situações de maior risco ou incerteza. Cuidados especiais devem ser tomados sempre que o medo e o desespero, o baixo letramento em saúde e a desconfiança das instituições públicas possam afetar a escolha em dar ou recusar o consentimento. Da mesma forma, o aconselhamento ao paciente tem que ser culturalmente sensível para garantir que o consentimento ou a sua retirada sejam bem informados e autônomos.

É eticamente correto oferecer um teste que detecte TB quando o tratamento correspondente não é acessível?

Sim, é eticamente permissível. Enquanto os países estão em processo de ampliação da capacidade de fornecer tratamento MDR / RR-TB, o uso de testes que fornecem informações sobre a suscetibilidade a medicamentos pode ser apropriado mesmo quando não há tratamento eficaz, pois pode proporcionar benefícios ao paciente e à comunidade por:

– garantir que os indivíduos com MDR / RR-TB não sejam tratados de forma inadequada, que pode prejudicar tanto o paciente quanto a saúde pública e desperdiçar recursos;

– ajudar as pessoas a fazer planos de vida, diminuir o impacto da doença sobre membros da família e informar o comportamento em relação aos processos de controle de infecção;

– impedir que os pacientes e suas famílias sejam afetados por custos catastróficos, escolhendo opções de tratamento ineficazes quando o tratamento-padrão falhou devido à resistência à droga;

– orientar decisões sobre o controle de infecções no ambiente em que a pessoa com TB vive;

– orientar o gerenciamento de contatos comprovadamente com TB; e

– ampliar os esforços de advocacy com evidência da presença de MDR / RR-TB em um determinado país ou região. Ter um argumento baseado em evidências pode ajudar apoiadores e formuladores de políticas defenderem a disponibilização do tratamento.

Como os médicos podem tornar eticamente apropriadas decisões de tratamento quando o teste de suscetibilidade à droga não está disponível? 

Idealmente, todos os pacientes devem ser submetidos a testes de suscetibilidade a medicamentos, para que o regime de tratamento possa ser fornecido. Além de beneficiar o paciente individual, essa abordagem beneficia a comunidade maior, reduzindo os riscos de transmissão de cepas resistentes a drogas. Os países devem fornecer acesso universal e gratuito para pacientes para teste de suscetibilidade a drogas; e a comunidade internacional deve fornecer o apoio necessário aos países com recursos limitados que não podem atender a obrigação por conta própria.

Para países que ainda estão ampliando sua capacidade de fornecer testes de suscetibilidade a medicamentos, as decisões sobre como tratar os pacientes devem ser tomadas de forma individualizada, com base na epidemiologia local e nos fatores específicos do paciente. Essas decisões devem ser feitas idealmente em um processo consultivo, envolvendo múltiplos profissionais e, quando disponível, um defensor do paciente. Educação e aconselhamento devem ser oferecidos aos pacientes, e as respostas e desejos dos pacientes devem ser levados em consideração.

A infecção latente por TB é definida como um estado de resposta imune persistente à infecção sem evidência de TB ativa manifestada clinicamente. A OMS estima que um quarto da população mundial vive com infecção latente por tuberculose. Pessoas com TB latente podem desenvolver doença ativa e se tornar infecciosas, mas a maioria não. Testes diagnósticos para TB latente têm várias limitações, incluindo um fraco valor preditivo para identificar aqueles que irão progredir para a doença ativa. O tratamento da infecção por TB latente acarreta riscos e efeitos adversos, incluindo hepatotoxicidade associada à isoniazida. A hepatotoxicidade é rara, mas ocorre. Assim, os benefícios da triagem e tratamento de infecção por tuberculose latente devem ser pesados contra possíveis danos em caso a caso. Novos esquemas latentes de infecção por TB, como três meses de rifapentina e isoniazida uma vez por semana para 12 doses, ou quatro meses de rifampicina duas vezes por semana podem oferecer muito menos toxicidade e podem ser mais aceitáveis.

Quais são as principais questões éticas na gestão de infecção por tuberculose latente?

 O diagnóstico e tratamento da infecção latente por TB é caracterizado pela incerteza. Os atuais testes diagnósticos têm baixo valor preditivo para identificar indivíduos que irão desenvolver doença ativa. Portanto, é incerto se um dado paciente irá se beneficiar de tratamento preventivo. Um paciente com infecção latente por tuberculose não apresenta risco de transmissão da TB, mas tem um risco potencial no futuro, caso ela ou ele desenvolva TB ativa. Enquanto isso, testes e tratamento para um eventual futuro risco de infecção por tuberculose latente podem impor danos na forma de efeitos adversos da medicação, estigma, carga psicológica e inconveniência. A proporcionalidade deve, portanto, ser uma consideração importante.

Em que contexto o DOT pode ser eticamente justificável como estratégia para garantir a adesão? 

A adesão à terapia de longo prazo, como o tratamento da TB, é muito complexa e não pode ser prevista com precisão para maioria dos pacientes. A falta de adesão ao tratamento da TB tem consequências graves para os pacientes e para a saúde pública, como o desenvolvimento de cepas resistentes, transmissão adicional e morte. O DOT é uma maneira eficaz de garantir adesão ao tratamento por monitoramento direto da ingestão de medicamentos. No entanto, é também onerosa e restritiva em muitos contextos, e pode impor encargos adicionais àqueles com a doença. Portanto, é eticamente justificável somente quando feito parte de uma abordagem centrada no paciente. Tal abordagem deve incluir os seguintes componentes:

– Informação adequada e contextualizada aos pacientes sobre a tuberculose, incluindo os riscos que a não adesão representa para eles, para suas famílias e para a comunidade, e justificando o benefício de ter essa adesão monitorada pelo DOT centrado no paciente;

– Identificação pelos profissionais de saúde das principais barreiras à conclusão de tratamento em conjunto com o paciente;

– Desenvolvimento e implementação de um plano consensual pelos profissionais de saúde e pacientes para abordar todos os obstáculos identificados para aderir ao tratamento, e para oferecer todas as possibilidades de tornar o DOT centrado no paciente uma opção viável. Essas opções podem incluir o DOT baseado na comunidade e ferramentas digitais (VOT). Os pacientes devem ter o direito de escolher o local e a pessoa responsável por ter sua adesão monitorada via DOT. Além disso, a pessoa escolhida para monitorar a adesão deve assumir a responsabilidade de identificar e relatar todas as barreiras que possam surgir durante o tratamento. O paciente e o prestador de cuidados precisam ter certeza de que suas interações serão protegidas contra divulgação inadvertida de detalhes clínicos para partes não envolvidas. As tecnologias digitais podem minimizar tais riscos através de medidas como a encriptação de dados.

– O apoio social é o elemento central de uma abordagem centrada no paciente, permite a adesão ao tratamento e monitoramento através do DOT. Suporte social consiste em informação e educação, apoio psicológico e material, apoio em espécie ou de serviços (como cestas básicas, transporte, transferências em dinheiro). Sua finalidade é minimizar a carga de cuidado aos pacientes, incluindo os custos de monitoramento da adesão (como dinheiro e tempo perdido de trabalho).

Cada encontro entre o paciente e quem tem a responsabilidade de monitorar sua adesão deve ser usado não apenas para supervisionar o tratamento, mas também para oferecer apoio através de informação, educação, motivação e identificação de barreiras à adesão ao tratamento.

 Qual seria uma resposta ética dos programas para pacientes que não aderem ao tratamento ou para garantir o controle de infecção?

O tratamento monitorado sob um DOT centrado no paciente pode ser uma maneira eficaz de adesão ao tratamento, mas é uma opção que não deve ser imposta aos pacientes. Da mesma forma, a adesão a práticas adequadas de controle de infecção por TB, especialmente em pacientes para os quais todas as opções de tratamento foram esgotadas, não deve ser aplicada sem um devido processo. Programas que frequentemente enfrentam problemas com pacientes na adesão devem rever sua estratégia geral de atendimento centrada no paciente. Casos isolados de não adesão podem refletir fatores específicos do paciente, em maior escala sugerem que o sistema de saúde não conseguiu implementar adequadamente uma abordagem centrada no paciente. Por exemplo, dificuldades no acesso aos cuidados em face de eventos adversos podem ser uma razão para interromper o tratamento. Assim, uma avaliação cuidadosa de todos os possíveis obstáculos deve ser conduzida. Todos os métodos possíveis para uma abordagem centrada no paciente, incluindo DOT ou VOT em casa, e o apoio social necessário devem ser oferecidos aos pacientes.

Em casos raros, se todos os esforços para realizar o DOT centrado no paciente falharem e o paciente ainda permanecer infeccioso, o isolamento involuntário pode ser considerado uma vez confirmado que o regime prescrito é eficaz (a resistência a medicamentos foi excluída) e existem razões para suspeitar de não adesão (o paciente não aparece para tomar os medicamentos; não há ganho de peso; os sintomas não melhoram). Isolamento involuntário pode também ser considerado necessário para pessoas com TB que não têm opções de tratamento e se recusam a adotar as medidas de controle de infecção recomendadas, apesar de todo o apoio prestado.

Cuidados Paliativos

O sofrimento zero é um dos objetivos da Estratégia Fim da TB. Cuidados paliativos são definidos como uma abordagem para melhorar a qualidade de vida dos pacientes que enfrentam a doença, através da prevenção e alívio do sofrimento através da identificação precoce, avaliação e tratamento impecáveis ​​da dor e de outros problemas, físicos, psicossociais e espirituais. A tuberculose é uma doença com risco de vida em que a vasta maioria dos pacientes pode ser curada, embora uma parcela significativa das pessoas ainda sofra e morra devido à falta de acesso ao tratamento ou devido a tratamento e cuidado inadequados. Assim, a relevância dos cuidados paliativos na TB é majoritariamente, se não exclusivamente, limitada a pacientes com MDR / RR-TB, e especialmente aqueles com XDR-TB, para os quais as taxas de cura são muito baixas com as ferramentas de tratamento existentes. O acesso aos cuidados paliativos é um componente central do direito humano à saúde. O Comitê de Direitos Econômicos, Sociais e Culturais da ONU declarou que os Estados Partes têm a obrigação de respeitar o direito à saúde “abstendo-se de negar ou limitando a igualdade de acesso para todas as pessoas. . . para… serviços de saúde paliativos”. As partes também têm uma obrigação fundamental segundo o direito à saúde de “fornecer medicamentos”, conforme definido no Programa de Ação da OMS sobre Medicamentos Essenciais (A Lista Modelo de Medicamentos Essenciais da OMS inclui mais de 25 medicamentos de cuidados paliativos).

Qual pessoa com TB deve ser priorizada para cuidado paliativo? 

Garantir o acesso oportuno ao tratamento que salva a vida de todas as pessoas com tuberculose é a principal prioridade para aliviar o sofrimento deles. O cuidado que alivia o sofrimento é parte integrante do cuidado para todas as pessoas com TB em todos os momentos durante o curso da doença. Programas nacionais de tuberculose e todos os prestadores de cuidados de saúde devem notar que o sofrimento é mais grave na TB-XDR devido à cronicidade habitual e às opções limitadas para o tratamento eficaz; e este é um grupo a ser priorizado para a prestação de cuidados paliativos até que regimes mais eficazes sejam desenvolvidos.

Quando é antiético isolar pessoas com tuberculose?

É antiético isolar pessoas com tuberculose se a pessoa não for contagiosa ou se não oferece benefícios claros à saúde pública e para a comunidade. Dada a gravidade do isolamento e seus efeitos negativos sobre os direitos, interesses e bem-estar de uma pessoa, incluindo estigma em potencial, o isolamento não pode ser justificado se existem outras formas de proteger o público de infecção, como a inscrição no tratamento eficaz e uso de máscaras. O isolamento, voluntário e involuntário, também é antiético se aos indivíduos isolados não são oferecidos tratamento quando o tratamento existe, medidas eficientes de controle de infecção e condições humanas de vida, tais como abrigo adequado, saneamento, comida, água e acesso à comunicação com o mundo exterior.

É eticamente aceitável recorrer a medidas de isolamento involuntário no contexto da tuberculose?

O tratamento da TB deve ser feito voluntariamente, com consentimento informado do paciente e cooperação. Como explicado acima, envolver o paciente nas decisões sobre o tratamento mostra respeito, promove a autonomia e melhora a probabilidade de adesão. A não adesão é muitas vezes o resultado direto da falta de envolvimento do paciente totalmente no processo de tratamento. Embora tenha havido uma grande publicidade sobre alguns casos de pessoas com TB não querendo passar por tratamento, é importante lembrar que esses casos são ocorrências altamente infrequentes. Indivíduos que foram devidamente aconselhados sobre os riscos e benefícios do tratamento da TB raramente recusam cuidados, e a adesão não é necessariamente um problema em uma abordagem centrada no paciente. Isolamento involuntário nunca deve ser um componente de rotina dos programas de TB. No entanto, existem situações raras em que, apesar de todos os esforços razoáveis, os pacientes não aderem ao tratamento prescrito, ou não desejam cumprir as medidas de prevenção e controle de infecção. Para tais casos, os interesses de outros membros da comunidade podem justificar esforços para isolar o paciente involuntariamente. Como explicado abaixo, o isolamento involuntário deve ser cuidadosamente limitado, de acordo com uma lei ou política pré-existente, e usado apenas como último recurso, já que isso restringe diretamente a autonomia dos pacientes e afeta muitos direitos (liberdade de circulação, emprego etc.). Detenção involuntária em uma instituição não-médica, como em uma cela de prisão, é sempre antiético porque não fornece nenhum benefício clínico. Na terminologia dos direitos humanos, isolamento involuntário interfere no direito do paciente à liberdade, enquanto limita a autonomia do paciente e, possivelmente, gerando também estigma ou insegurança aos indivíduos.

Todos os programas devem desenvolver leis e políticas de acordo com esta orientação que claramente explica quando e como o isolamento involuntário de pacientes é permitido. Decisões sobre isolamento involuntário devem ser tomadas de forma transparente, com oportunidades de revisão externa e apelação, e devem ser feitas por autoridades sanitárias em vez de médicos clínicos. Qualquer programa que experimenta frequentes recusas de cuidados, ou problemas significativos de adesão, deve avaliar cuidadosamente o seu trabalho e analisar se está fazendo tudo o que pode para implementar uma abordagem centrada no paciente descrita neste documento. A sociedade civil também deve ser envolvida neste processo de avaliação.

O isolamento respiratório no manejo da TB pode assumir a forma de isolamento físico no hospital ou em casa, ou o uso de máscaras usadas pelos pacientes, e é quase sempre voluntário. Isolamento involuntário, exceto em circunstâncias estreitamente definidas (conforme descrito abaixo), é antiético e infringe os direitos de liberdade de um indivíduo, tais como circulação, liberdade de associação e estar livre de detenção arbitrária. A inscrição imediata num regime de tratamento eficaz é a forma mais adequada de impedir a transmissão em um curto período de tempo, e nenhuma medida de isolamento respiratório além da utilização de máscaras é recomendável quando tal regime é viável e o paciente adere a ele. Geralmente, aqueles com TB ativa querem proteger seus entes queridos e a comunidade mais ampla da infecção. Em alguns casos, os pacientes podem ser inicialmente relutantes em aceitar o isolamento, se necessário, para proteger a saúde pública. Esta situação pode geralmente ser resolvida ouvindo os pacientes para entender o que eles precisam, e fornecendo apoio social. Em circunstâncias muito raras, todos os esforços para persuadir os pacientes a aceitar o isolamento voluntário podem falhar. Em tais casos, o isolamento involuntário pode ser considerado eticamente aceitável, dadas certas condições, como explicado abaixo. No entanto, o isolamento involuntário deve ser sempre o último recurso a ser considerado apenas depois de tudo falhar. É importante saber que a razão pela qual muitos países continuam lutando contra altas taxas de TB não é pelo fato de os indivíduos se recusarem a tomar a medicação, mas sim porque existem problemas sistêmicos mais profundos, como pobreza, falta de acesso aos cuidados primários etc.

Em que circunstâncias pode o isolamento involuntário de pessoas com tuberculose ser eticamente apropriado?

Para pacientes que desejam se submeter a tratamento efetivo, o isolamento geralmente não é necessário nem apropriado. Estudos mostraram que o tratamento de pessoas com tuberculose em casa com medidas apropriadas geralmente não impõe riscos substanciais para outros membros do domicílio. No momento em que um diagnóstico é feito, é frequentemente o caso em que os contatos domiciliares já foram expostos ao paciente doente e a possibilidade de contrair infecção diminui rapidamente, uma vez que o tratamento é iniciado. Mesmo para pacientes com MDR / RR-TB, modelos de tratamento baseados na comunidade foram implementados com sucesso em diversas configurações diferentes. Assim sendo, cuidado comunitário deve sempre ser considerado antes que o isolamento seja contemplado. Os países e os programas de TB devem criar serviços e estruturas de apoio para assegurar que os cuidados baseados na comunidade sejam tão amplamente disponíveis quanto possível. O isolamento nunca deve ser implementado como uma forma de punição. Pacientes que recusam tratamento e que representam um risco para os outros devem ser informados com antecedência de que a recusa continuada pode resultar em isolamento compulsório. O isolamento involuntário deve ser limitado a circunstâncias excepcionais, quando um indivíduo:

– é conhecido por ser contagioso, recusa o tratamento eficaz e todas as medidas para assegurar que a adesão tenha sido tentada e provada sem sucesso; OU

–  é conhecido por ser contagioso, concordou com tratamento ambulatorial, mas não tem capacidade de instituir controle de infecção no domicílio e recusa internação; OU

– é altamente provável que seja contagioso (com base em evidências laboratoriais), mas se recusa a submeter-se à avaliação do seu estado infeccioso, enquanto todos os esforços foram feitos para estabelecer um plano de tratamento que atenda às suas necessidades.

Quais proteções se aplicam à maneira pela qual o isolamento involuntário deve ser implementado? 

Se, em um raro caso individual, é feita uma avaliação de que o isolamento involuntário é o único meio razoável ​​de salvaguardar o público, é essencial assegurar que a maneira em que o isolamento é implementado é ético e não discriminatório. Isolamento involuntário deve ser um último recurso, de acordo com uma lei ou política pré-existente, menos restritiva possível e ocorrer em um ambiente médico apropriado. Quando é determinado que um caso individual requer isolamento involuntário, o indivíduo interessado deve ter o direito de recorrer da decisão da forma jurídica apropriada. Um paciente em isolamento involuntário mantém todos os outros direitos, exceto os necessários para a proteção da comunidade em geral.

É imperativo que o isolamento involuntário seja visto como uma medida drástica a ser usada em casos muito raros para o benefício da saúde pública somente quando um paciente, após informações adequadas sobre o seu estado, recusa-se a cooperar, e nunca como meio de conveniência ou como forma de punição.

Tabela 1. Condições necessárias para justificar o isolamento involuntário 

O isolamento é necessário para prevenir a propagação da tuberculose.
Evidência de que o isolamento provavelmente será eficaz neste caso.
O paciente se recusa a permanecer isolado, apesar de estar adequadamente informado sobre os riscos, o significado de estar isolado e as razões para o isolamento.
A recusa do paciente coloca outras pessoas em risco.
Todos os outros direitos e liberdades (como as liberdades civis básicas), além do movimento, são protegidos.
Todas as medidas menos restritivas foram tentadas antes de forçar o isolamento.
O devido processo e todos os mecanismos de recurso relevantes estão em vigor.
O paciente tem, pelo menos, necessidades básicas satisfeitas.
O tempo de isolamento dado é o mínimo necessário para atingir seus objetivos.

 É sempre apropriado obrigar o tratamento de pessoas com TB mesmo com a sua objeção?

Não. Enquanto pessoas em situação de transmissão de TB que não aderem ao tratamento ou que são incapazes ou não querem cumprir as medidas de prevenção e controle de infecção apresentam riscos significativos para o público, esses riscos podem ser resolvidos isolando-se o paciente. Pacientes que estão isolados ainda devem ter a oportunidade de receber tratamento, mas se não o aceitarem, a sua recusa informada deve ser respeitada. Forçar esses pacientes a se submeterem ao tratamento por causa de sua objeção exigiria invasão inaceitável da integridade corporal, e também poderia colocar prestadores de cuidados de saúde em risco. Além disso, como uma questão prática, seria provavelmente impossível fornecer tratamento eficaz sem a cooperação do paciente. No entanto, os esforços para convencer o paciente a reexaminar sua recusa não devem ser abandonados.

 

Referências

FORTES, Pablo Dias. A justa dose da medida: o tratamento compulsório da tuberculose em questão. Interface (Botucatu) [online]. 2016, vol.20, n.58.

WHO. Ethics Guidance for the implementation of the End TB Strategy. Geneva, 2017. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO.

 

[1] De acordo com as diretrizes da própria OMS, comunico que este trabalho não representa oficialmente uma tradução autorizada.

Duas dimensões hermenêuticas da ideia de saúde como um direito humano*

A fim de expor sinteticamente a relação entre o conceito de direitos humanos e a defesa da saúde como parte desses direitos, este texto foi organizado de modo a dar destaque a duas dimensões hermenêuticas que, não obstante a sua articulação constitutiva, representam também distintos desafios no tocante à apropriação do vocabulário conceitual dos direitos humanos pelo discurso sanitário, em especial quando temos em mente a consistência dos próprios fundamentos ético-jurídicos de políticas como o SUS.

 

i – Dimensão teórico-conceitual

 

No que diz respeito à dimensão teórico-conceitual dos direitos humanos, pode-se destacar como principal eixo hermenêutico um esforço de fundamentação do seu complexo significado ético-jurídico. Mutatis mutandis, tal esforço reflete uma transformação paradigmática do conteúdo antropológico inaugurado pela chamada “filosofia da consciência” (o homem como fonte de sua própria emancipação intelectual!), cujos efeitos também se fizeram presentes na constituição de novos marcos normativos para a coordenação da vida social moderna. Em termos dialéticos, pode-se compreender esse processo como uma transição histórica do modo como os agentes sociais deram forma, por meio de determinadas práticas e instituições, a essa nova imagem de representantes de si mesmos perante também uns aos outros. Desde então, a ideia de que cada indivíduo consiste num “fim em si” (sendo ele próprio, portanto, o seu insubstituível parâmetro ético-moral), axioma implícito da noção de “dignidade”, vem servindo como principal fio reflexivo do esforço mencionado acima, particularmente no que se refere à afirmação valorativa da liberdade vis a vis o compromisso com o ideário da igualdade que também consagra o universo de valores da modernidade. Em outras palavras, em que pese a força histórica assumida pelo discurso da autonomia para a validação filosófica do conceito de direitos humanos, a ideia de que todo indivíduo, sem exceção, já nasce titular de expectativas legítimas (direitos) parece revelar, no quadro dos novos arranjos societários modernos, uma tensão constitutiva entre “liberdade individual” e “justiça social”, em torno da qual se organiza igualmente a própria disputa semântica pelos enunciados que devem compor o rol  dessas expectativas bem como de suas obrigações correspondentes.

Ainda nesse mesmo sentido, cabe salientar que um fenômeno característico dessa tensão guarda também relação com o surgimento de uma nova forma de poder no âmbito das sociedades nacionais modernas. Marcada fundamentalmente pela organização e multiplicação das práticas disciplinares como princípio de gestão do corpo social (biopolítica), essa nova forma de poder parece ter contribuído com o fortalecimento cada vez maior da presença do aparato estatal na legitimação de valores e racionalidades atinentes ao novo modelo de produção social advindo com o capitalismo. Em tais circunstâncias, a transformação paradigmática do conteúdo antropológico engendrado pelo discurso filosófico moderno acabou sofrendo igualmente um impacto decisivo dessas novas forças em curso. Assim, tão importante quanto a reelaboração moderna da figura do “cidadão” – um membro juridicamente imputável no âmbito de determinada comunidade nacional –, as novas formas de divisão social do trabalho parecem ter contribuído significativamente para a ampliação progressiva do horizonte reivindicatório no espaço das lutas sociais, em especial no que concerne à geração de uma categoria específica de direitos que, associada à garantia das liberdades civis, reclama eticamente o reconhecimento dos trabalhadores como cidadãos a serem ainda protegidos social, política e economicamente pela própria sociedade para a qual contribuem com a sua força de trabalho. Neste contexto, pode-se mesmo interpretar o advento do assim chamado “estado de bem-estar” como um personagem conceitual emblemático da história das sociedades modernas, em vista do qual se espera minimizar, à luz da eticidade dos direitos humanos, as contradições intrínsecas do desenvolvimento do modo de produção capitalista.

Atualmente, parece inevitável compreendermos as mais diversas lutas – locais e globais – em prol da expansão da democracia como consequência direta dos fenômenos apontados acima. Mais do que a afirmação da condição de membros socialmente cooperativos, moralmente autônomos e politicamente participativos, sob a qual se inspiraram as revoluções liberais-burguesas, tais lutas incluem hoje uma atenção sistemática a outras desigualdades sociais também indicativas de inúmeros déficits democráticos. Nesse contexto, é possível destacarmos uma série de reivindicações que, em nome da igualdade racial, de gênero, de orientação sexual etc., compõe igualmente uma forte correlação com a perspectiva dos direitos humanos enquanto símbolo de um movimento de resistência às inúmeras expressões de iniquidade que ainda operam culturalmente no interior das sociedades contemporâneas.

É sob este último aspecto, em particular, que parece justo afirmar a potência dos direitos humanos como uma tradição também permeável a novos impulsos civilizatórios em busca de transformação social com foco sobretudo na expansão das relações de reconhecimento (“A saúde é um estado de completo bem-estar físico, mental e social […]” /OMS), sendo esta talvez ainda a principal característica filosófica no plano da fundamentação teórica.

 

ii – Dimensão prático-metodológica

 

Mediante o que foi exposto anteriormente, pode-se dizer que, no que se refere à dimensão prático-metodológica, o ponto central dos desafios em jogo repousa na operação efetiva dos direitos humanos como gramática de funcionamento das instituições no contexto de cada sociedade nacional. Nesse caso, não só o resgate do papel social do Estado como também a sua sujeição jurídica às convenções, deliberações e acordos internacionais passam a representar, em conjunto com outras iniciativas de mobilização social, formação profissional e advocacy, importantes aspectos desse processo.

Embora tenha incorporado constitucionalmente todos os princípios, normas e mecanismos contemporâneos de efetivação dos direitos humanos, o Brasil tem enfrentado inúmeras dificuldades internas quanto à capilaridade desse discurso como tônica central das políticas públicas. Em parte, tais dificuldades são fruto de um grave quadro político marcado pela baixa intensidade democrática tanto em termos de representação quanto em matéria de participação. De modo complementar, soma-se a esse quadro a conhecida condição histórica do Brasil que, em relação à economia política mundial, permanece ocupando um lugar relativamente subalterno e periférico na divisão internacional do trabalho, cujas implicações resultam em mais obstáculos ainda à resolução dos conflitos distributivos que ditam a crônica da vida pública nacional.

Com efeito, apesar do reconhecido caráter progressivo da promoção dos direitos humanos, o Brasil continua sendo um exemplo ilustrativo do quanto sociedades estruturadas em torno da afirmação de privilégios comportam limites e barreiras substantivas para a universalização de determinados bens voltados para a proteção da dignidade humana. Na prática, são limites e barreiras que capturam o próprio sentido da cidadania, inviabilizando-a como esfera de relação moral pautada pela ética do respeito mútuo. Desse modo, não apenas as relações interpessoais cotidianas, como também as ações protagonizadas pelo Estado, acabam por encontrar outros fatores de mediação presentes em nossa longa e conflituosa história social, cuja trajetória envolve múltiplas formas de violência e estratégias verticais de silenciamento. Sob esse aspecto, não deixa de ser sintomático que, ao lado do reconhecimento formal do conceito de direitos humanos como matriz axiológica do ordenamento jurídico brasileiro, todas as esferas de governo permanecem sendo alvo de inúmeras denúncias sobre medidas tomadas (inclusive de natureza orçamentária!) contra o interesse de amplos segmentos da população.

Caso exemplar desse panorama é o desafio ainda em aberto da efetivação do direto à saúde em nosso território. Concebido como direito de cidadania desde a promulgação da Carta de 88, tal direito segue enfrentando, ao que tudo indica, imensas dificuldades nas diversas dimensões estabelecidas pelo Comitê de Direitos Sociais, Econômicos e Sociais da ONU. Em relação à dimensão da disponibilidade, por exemplo, os problemas continuam determinados por uma agenda fiscal e tributária profundamente regressiva, delimitando em muito o patamar de provisão dos recursos necessários. Obviamente, isso impacta negativamente todas as demais dimensões, tornando os serviços públicos de saúde não somente menos acessíveis (acessibilidade), mas também mais vulneráveis à concorrência de uma oferta privada que, além de desarticulada e excessivamente médico-centrada (aceitabilidade), está longe de representar uma cultura sanitária orientada para o atendimento das necessidades reais da população conforme o perfil epidemiológico e o padrão interdisciplinar de assistência exigido (qualidade e integralidade).

Não é fácil avaliar até que ponto a tradução da ideia de “direito à saúde” a uma lógica de organização setorial dos programas e serviços públicos assistenciais também não é responsável, ao menos parcialmente, pela redução do significado desse conceito no escopo das demais ações governamentais. Não obstante, parece evidente constatar que o aumento das demandas judiciais nesse campo expressa igualmente um hiato na capacidade de regulação social do Estado enquanto arena de coordenação dos interesses em disputa. Nesse sentido, convém ressaltar a importância estratégica do papel do judiciário na equação desses conflitos, recuperando assim também a sua função republicana de encarar a dimensão coletiva dos direitos humanos como princípio de jurisprudência sobre o assunto.

Qualquer que seja o caso, todavia, outro fator de suma importância consiste na elaboração de um constructo prático-metodológico de avaliação das demandas que possa orientar não apenas o planejamento e a organização interna dos serviços de saúde, mais integrá-los também a uma perspectiva mais solidária (sem perder, é claro, o seu caráter descentralizado e regional) na divisão das tarefas com outras políticas e equipamentos públicos. Sobre esse desafio, o conceito de “vulnerabilidade”, cujo sentido abarca diferentes aspectos existenciais dos indivíduos, parece apontar para uma aposta promissora na direção de um atendimento inspirado no profundo parentesco filosófico assumido pelo valor da dignidade humana perante a noção mesma de “equidade”.

 

* Este post é uma versão adaptada de um trabalho por mim apresentado no âmbito do Programa de Pós-Graduação em Bioética, Ética Aplicada e Saúde Coletiva (UFRJ, FIOCRUZ, UERJ e UFF) – semestre de 2017/2.